12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
«Бабочки» побывали на ВДНХ!
Вы когда-нибудь управляли космическим кораблем?
Наши «бабочки» — ДА!
Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с болезнью буллезный эпидермолиз. Она включает адресную помощь, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое. В этот раз мы организовали поездку для наших «бабочек».
Ребята побывали на просторах ВДНХ и попали в самый настоящий космический корабль! Дети отправились на экскурсию в павильон «Космос», узнали массу интересного о звёздном мире и научились управлять космическим кораблём «Буран».
До этого «бабочки» познакомились с животными на городской ферме — покормили овечек, козочек и кроликов морковкам. А в завершении дня всех ждал вкусный сюприз — ребята сами приготовили мороженое и украсили его в Лаборатории мороженого на ВДНХ.
Спасибо огромное ВДНХ за такой насыщенный день для наших «бабочек». Напоминаем, что за каждую фотографию в соцсетях с хэштегом #ВДНХбабочкам ВДНХ переведут в наш фонд 80 рублей. Очень надеемся на вашу поддержку! На ВДНХ прекрасно в любую погоду! Ждём ваши фотографии с прогулок.
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
