В марте, ко Дню рождения фонда, выйдет в свет первая книга руководителя нашего фонда Алёны Куратовой, искренний рассказ об изнанке благотворительности, редких женщинах и внутренней опоре. Средства от продажи книги будут направлены на поддержку подопечных фонда «Дети-бабочки».
«Без кожи» – монолог сильной женщины, которая не побоялась взять на себя ответственность за тысячи детей и взрослых с редкими неизлечимыми заболеваниями и изменила их жизни к лучшему. За 12 лет существования фонда Алёна Куратова накопила огромный опыт преодоления кризисных ситуаций и, кажется, сейчас этот опыт актуален, как никогда.
«Благотворительность — уникальная сфера нашей жизни. В ней пересекаются драматические человеческие истории и уникальные управленческие решения, милосердие и яркие, креативные акции, волонтеры и профессионалы высочайшего уровня. Это целый мир. И мало кто в нем ориентируется лучше, чем Алёна Куратова. Уверен, книга станет проводником для всех, кто хочет заняться благотворительностью»
Книга адресована не только тем, кто интересуется деятельностью благотворительных организаций. В первую очередь, она создана для женщин, которые ищут ответы на вечные вопросы: как совместить семью и призвание? Как понять, что пора двигаться дальше? Как оставаться женственной, если на твоих плечах лежит огромная ответственность?
До 20 февраля электронную версию книги можно заказать на Литрес со скидкой 30%. Бумажная версия появится в книжных магазинах в марте 2023 г.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.