Главное наше желание сейчас – чтобы нас воспринимали как равноправного партнера, который поможет в решении общих проблем, в том числе в кризиса и пандемии.
Сейчас все бросили свои силы на борьбу с новым вирусом, а остальные заболевания как будто отошли на второй план. Задача нашего сообщества заключается в благотворительности детям с генными дерматозами и мы, конечно, понимаем, что ни буллезный эпидермолиз, ни ихтиоз ждать конца пандемии не будут. Нашим подопечным нужна помощь, и мы ее оказываем.
С этой же проблемой столкнулись все фонды медицинской тематики: стало меньше и пожертвований, и внимания к болезням, кроме коронавируса, конечно. У издания “РЕФОРУМ” вышла колонка, в которой наш руководитель Алёна Куратова вместе с коллегами из других фондов рассказала, как мы живем последние месяцы и что планируем делать дальше.
Сейчас мы стараемся помогать тем, кто обычно помогает нам, и делать коммерческие проекты, благодаря которым фонд будет зарабатывать на помощь своим подопечным, а не только получать пожертвования:
“Очень важно, чтобы фонды не боялись искать пути зарабатывать, используя свои компетенции. Это позволит покрывать важную часть своих потребностей и продолжать работу, когда нагрянет очередной кризис”.
Надеемся, такой подход станет трендом для всех НКО. Прочитать материал полностью вы можете по ссылке в описании профиля.
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.