Главное наше желание сейчас – чтобы нас воспринимали как равноправного партнера, который поможет в решении общих проблем, в том числе в кризиса и пандемии.
Сейчас все бросили свои силы на борьбу с новым вирусом, а остальные заболевания как будто отошли на второй план. Задача нашего сообщества заключается в благотворительности детям с генными дерматозами и мы, конечно, понимаем, что ни буллезный эпидермолиз, ни ихтиоз ждать конца пандемии не будут. Нашим подопечным нужна помощь, и мы ее оказываем.
С этой же проблемой столкнулись все фонды медицинской тематики: стало меньше и пожертвований, и внимания к болезням, кроме коронавируса, конечно. У издания “РЕФОРУМ” вышла колонка, в которой наш руководитель Алёна Куратова вместе с коллегами из других фондов рассказала, как мы живем последние месяцы и что планируем делать дальше.
Сейчас мы стараемся помогать тем, кто обычно помогает нам, и делать коммерческие проекты, благодаря которым фонд будет зарабатывать на помощь своим подопечным, а не только получать пожертвования:
“Очень важно, чтобы фонды не боялись искать пути зарабатывать, используя свои компетенции. Это позволит покрывать важную часть своих потребностей и продолжать работу, когда нагрянет очередной кризис”.
Надеемся, такой подход станет трендом для всех НКО. Прочитать материал полностью вы можете по ссылке в описании профиля.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.