Главное наше желание сейчас – чтобы нас воспринимали как равноправного партнера, который поможет в решении общих проблем, в том числе в кризиса и пандемии.
Сейчас все бросили свои силы на борьбу с новым вирусом, а остальные заболевания как будто отошли на второй план. Задача нашего сообщества заключается в благотворительности детям с генными дерматозами и мы, конечно, понимаем, что ни буллезный эпидермолиз, ни ихтиоз ждать конца пандемии не будут. Нашим подопечным нужна помощь, и мы ее оказываем.
С этой же проблемой столкнулись все фонды медицинской тематики: стало меньше и пожертвований, и внимания к болезням, кроме коронавируса, конечно. У издания “РЕФОРУМ” вышла колонка, в которой наш руководитель Алёна Куратова вместе с коллегами из других фондов рассказала, как мы живем последние месяцы и что планируем делать дальше.
Сейчас мы стараемся помогать тем, кто обычно помогает нам, и делать коммерческие проекты, благодаря которым фонд будет зарабатывать на помощь своим подопечным, а не только получать пожертвования:
“Очень важно, чтобы фонды не боялись искать пути зарабатывать, используя свои компетенции. Это позволит покрывать важную часть своих потребностей и продолжать работу, когда нагрянет очередной кризис”.
Надеемся, такой подход станет трендом для всех НКО. Прочитать материал полностью вы можете по ссылке в описании профиля.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.