9 февраля фонд «Дети-бабочки», ресторан BARBOSСO и актриса театра и кино Александра Ревенко представили совместную акцию – благотворительный коктейль «Эффект Бабочки».
Фонд «Дети-бабочки» – единственная организация в России, с 2011 года оказывающая системную поддержку людям с генными дерматозами. За почти 11 лет работы фонд создал и реализует 16 программ помощи подопечным и их семьям.
Название коктейля выбрано неслучайно: каждый участник акции сможет вызвать «эффект бабочки» и сделать чью-то жизнь лучше, заказав коктейль в баре – такой простой и приятный способ помогать. Половина вырученных с продажи коктейля средств будет перечислена в поддержку подопечных фонда.
Вчера медиадонор фонда «Дети-бабочки» Александра Ревенко и шеф-бармен BARBOSСO Никита Хлопянов встали за барную стойку, чтобы приготовить коктейль, состав которого до последней минуты держали в секрете. Известно было лишь, что ингредиенты выбирали согласно предпочтениям хозяйки вечера. В итоге гости BARBOSСO оценили вкус и подачу коктейля по достоинству: в его составе – джин, ароматный ликер «Италикус», цитрусовые соки и бузинный тоник, а лавандовый цвет перекликается с фирменным стилем фонда. У коктейля также есть безалкогольная версия. За музыку отвечал диджей Иван Васильев – гастрономический эксперт и ведущий популярного телеграм-канала Бонвиваня.
Коктейль «Эффект бабочки» будет в меню BARBOSCO по 8 марта 2022 года.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.