Подопечные фонда — это дети нуждающиеся в паллиативной помощи. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней поддержке больных с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Проект "Арт-Улей" совместно с нашим фондом запускает новогодний благотворительный аукцион.
С сегодняшнего дня и до 28 декабря будут выставлены на продажу более 50 работ участников проекта "Арт-улей". Часть средств от реализации картин будет передана в наш фонд для помощи детям-бабочкам.
Вдохновляющие пейзажи, романтические портреты, загадочные космические просторы, добрые картины по мотивам детских сказок и мультфильмов. Сделайте себе и своим близким подарок к Новому Году и Рождеству - купите картину, и пусть она всегда напоминает про доброе дело, которое вы совершили!
По вопросам приобретения картин обращайтесь по телефону 8-929-678-41-84 (Дарья) или пишите на электронную почту d-vor@bk.ru. Понравившуюся картину можно забрать по адресу: ст. м. Курская, Нижний сусальный переулок, д. 5, стр. 17 (ARMA).
{gallery}/news/2015/151222-1/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.