18 декабря в Москве прошёл Благотворительный рождественский вечер "Pleathure в НЕБО" в NEBO Concept Store. Душевный праздник был организован удивительными и прекрасными дизайнером сумок и аксессуаров Натальей Лютровник и Мариной Филчак в помощь детям-бабочкам: все средства, вырученные в ходе мероприятия, переведены в наш фонд.
Ведущая цель нашего фонда заключается во всесторонней помощи особенным детям, с генными дерматозами. Она включает адресную помощь, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
В рамках уютного пятничного вечера прошла фотовыставка Натальи Лютровник "12 месяцев", розыгрыш призов, рождественская ярмарка, презентация новой коллекции аксессуаров от Pleathure, лекция "История моды с Тимом Ильясовым", лекция Майи Богдановой "История зимней сказки: Ханука vs Рождество", звучала лёгкая музыка, гостям подавали коктейли и закуски.
Организаторы также порадовали всех, кто пришёл насладиться живым общением и рождественским настроением, видео-сетом "Ваши личные достижения в 2015 году". До мероприятия все желающие могли записать видео на телефон или компьютер и рассказать в нём о своих достижениях уходящего года, а в конце, задав вопрос "А ты? ", передать эстафету другу. Все ролики длительностью 15-25 секунд смонтировали и показали на благотворительном вечере.
Главным составляющим праздника стало живое общение, которого нам всем так не хватает.
{gallery}/news/2015/151219/{/gallery}
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту