25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова поздравила участников благотворительного сектора страны, подопечных фондов, профессиональных филантропов, волонтеров и активистов в этой сфере с Международным днем благотворительности, который отмечается 5 сентября.
Эксперт подчеркнула важность развития системной благотворительности: по ее словам, именно профессиональная филантропия двигает общество вперед.
«Если обернуться и посмотреть, какой путь прошли мы и наши коллеги по сектору за прошедшее десятилетие, понимаешь, что это все не зря: повысилась вовлеченность россиян в благотворительность, возрос уровень доверия общества к фондам, миллионы людей получили помощь и поддержку. Милосердие и доброта всегда были нашими базовыми ценностями, а через консолидацию общества нам под силу решать даже самые сложные проблемы, находить, поддерживать и предлагать государству эффективные практики, способные гарантировать помощь всем, кто в ней нуждается. Результаты этой работы впечатляют и мотивируют — развивая системную благотворительность, мы двигаем наше общество вперед, достойно продолжая традиции милосердия и благотворительности. Cчитаю, что для людей, стремящихся приносить пользу, служить обществу, не существует преград! С праздником!»
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.