14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Государственная Дума РФ
Член Общественной палаты РФ, руководитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Елена Куратова вошла в состав рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
Елена Куратова приняла участие в первом заседании рабочей группы, посвящённом рассмотрению мер поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций в условиях ограничений, введённых в отношении Российской Федерации, которое состоялось 25 марта в Государственной Думе РФ. Ранее комиссией СПЧ по развитию гражданского общества были направлены порядка сорока предложений по поддержке НКО в период санкций в Государственную Думу РФ и Правительство РФ.
Рабочая группа усилит работу по направлениям, где сейчас есть проблемы в части поддержки НКО. Некоторые из них будут по аналогии с «пандемийными», но есть и новые предложения, чтобы минимизировать действие санкционных мер. Необходимо снизить возможные издержки в работе некоммерческих организаций, избежать их избыточного административного регулирования, тем самым не допустить снижения уровня социальной полезности НКО для граждан. Госдума готова помогать некоммерческому сектору, оперативно консолидировать все предложения совместно с Общественной палатой РФ и профессиональным сообществом.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.