Государственная Дума РФ
Член Общественной палаты РФ, руководитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Елена Куратова вошла в состав рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
Елена Куратова приняла участие в первом заседании рабочей группы, посвящённом рассмотрению мер поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций в условиях ограничений, введённых в отношении Российской Федерации, которое состоялось 25 марта в Государственной Думе РФ. Ранее комиссией СПЧ по развитию гражданского общества были направлены порядка сорока предложений по поддержке НКО в период санкций в Государственную Думу РФ и Правительство РФ.
Рабочая группа усилит работу по направлениям, где сейчас есть проблемы в части поддержки НКО. Некоторые из них будут по аналогии с «пандемийными», но есть и новые предложения, чтобы минимизировать действие санкционных мер. Необходимо снизить возможные издержки в работе некоммерческих организаций, избежать их избыточного административного регулирования, тем самым не допустить снижения уровня социальной полезности НКО для граждан. Госдума готова помогать некоммерческому сектору, оперативно консолидировать все предложения совместно с Общественной палатой РФ и профессиональным сообществом.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
10 октября 2024 года медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки», поддерживающего пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, провела в Казани выездное образовательное мероприятие «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи для генной терапии».
31 октября фонд «Дети-бабочки» приглашает на «Редкий вечер» в Первой Московской Галерее Восточной Живописи. Благотворительное мероприятие объединит встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей, во всем мире их метафорически называют «бабочками».
Медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» ежедневно борются за здоровье подопечных и развивают систему образовательных и научных программ и проектов. В том числе активно занимаются фундаментально-прикладными исследованиями, участвуют в разработке уникальных отечественных медицинских изделий, представляют доклады на крупнейших научных мероприятиях.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту