Государственная Дума РФ
Член Общественной палаты РФ, руководитель и председатель БФ «Дети-бабочки» Елена Куратова вошла в состав рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
Елена Куратова приняла участие в первом заседании рабочей группы, посвящённом рассмотрению мер поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций в условиях ограничений, введённых в отношении Российской Федерации, которое состоялось 25 марта в Государственной Думе РФ. Ранее комиссией СПЧ по развитию гражданского общества были направлены порядка сорока предложений по поддержке НКО в период санкций в Государственную Думу РФ и Правительство РФ.
Рабочая группа усилит работу по направлениям, где сейчас есть проблемы в части поддержки НКО. Некоторые из них будут по аналогии с «пандемийными», но есть и новые предложения, чтобы минимизировать действие санкционных мер. Необходимо снизить возможные издержки в работе некоммерческих организаций, избежать их избыточного административного регулирования, тем самым не допустить снижения уровня социальной полезности НКО для граждан. Госдума готова помогать некоммерческому сектору, оперативно консолидировать все предложения совместно с Общественной палатой РФ и профессиональным сообществом.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.