Данила Козловский и Ксения Раппопорт приглашают всех на "Забег добрых дел". А вы с нами, друзья? Остаётся совсем немного времени, чтобы выбрать дистанцию и зарегистрироваться на www.babochkabeg.ru. Ижевск, Волгоград, Новороссийск - 3 сентября. Заключительный гала-забег состоится в Москве 8 октября. Для бегунов и болельщиков во всех городах мы готовим сюрпризы. Встречаемся на старте!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.