Знаменитый российский актёр театра и кино, наш близкий друг Данила Козловский стал попечителем фонда! Данила, спасибо за доброту и тепло, которое ты даришь!
"О тяжёлом заболевании "буллёзный эпидермолиз" мало кто знает в России и тем более о том, что детям, страдающим этой болезнью, очень нужна помощь. С фондом "Дети-бабочки" и его подопечными меня когда-то познакомила Ксения Раппопорт. Ксюша на протяжении долгого времени ежедневно занимается помощью детям-бабочкам. Я рад, что у меня есть возможность быть чем-то полезным фонду и участвовать в этом большом и важном деле".
«Дети-бабочки» - фонд помощи детям с редкими заболеваниями. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержке пациентов с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения пройдет 10 июля 2025 года в городе Южно-Сахалинск по адресу: ул. Больничная, 46 Б, начало - 9:30
29 мая 2025 года в Кызыле прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 27 подобных мероприятий.
В Москве на базе филиала ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» по адресу: Костромская ул., д. 3, работает Центр генных дерматозов (ЦГД). Наблюдаются и лечатся в нем пациенты с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, а также с хроническими тяжелыми заболеваниями кожи, в том числе – псориазом, атопическим дерматитом и т.д.
Фонд «Дети-бабочки» входит в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по версии рейтингового агентства RAEX — крупнейшего в сфере некредитных рейтингов. Мы поддерживаем инициативы, направленные на развитие и прозрачность некоммерческого сектора.