1 марта – особенный день для фонда «Дети-бабочки» – сегодня нам 14 лет!
Возраст непростой – подростковый, когда много вызовов, но еще больше возможностей, а впереди амбициозные цели и долгая жизнь. Мы прошли огромный путь: помогли тысячам семей, обучили более 13 тысяч врачей, добились системных изменений в нашей стране в плане поддержки пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, чтобы их диагнозы больше не звучали как приговор. Все это вызывает гордость и вдохновляет нас двигаться дальше.
День рождения – всегда про подарки. Все любят получать их, дарить, но самое крутое для нас, когда подарок одновременно приносит радость близкому человеку и помощь тем, кто в ней нуждается:
Мегапопулярный среди молодежи бренд EAT MY balm аккурат к Дню рождения фонда выпустил лимитированную коллекцию из 300 000 бальзамов для губ «Летние лакомства» - 7 ароматов, напоминающих о бабушкиных угощениях и беззаботном детстве. 20 рублей с продажи каждого идут на помощь подопечным фонда. Коллекция доступна на Wildberries
На платформе mdvideo.ru вы можете заказать персональное видеопоздравление от любимого артиста, блогера или спортсмена для родных и друзей, самое оригинальное и неповторимое, например на 8 марта. Ваши близкие получат теплые слова, а дети фонда – такую важную поддержку.
Игрушки, сладости в подарочной упаковке и множество милых сувениров, сделанные вручную нашими «редкими» женщинами, мамами подопечных фонда на сайте "Редкие женщины"
С днем рождения нас круто поздравить, став постоянным благотворителем. Просто оформите ежемесячный платеж на сайте и следите за тем, как вы помогаете вместе с нами - системно и масштабно!
Подарки мы с радостью принимаем и от информационных партнеров, интеллектуальных волонтеров - фотографов и видеографов, блогеров и креаторов. Напишите нам info@deti-bela.ru и подарите свою профессиональную помощь.
Поддержите наши сборы на таких ресурсах как Tooba или Planeta
Брошь Бабочка
Книга Алёны Куратовой
Сертификат на видеопоздравление
Сертификат на видеопоздравление
Шарф от Николоса
Набор детских книг
Делитесь нашими публикациями или просто рассказывайте про нас в соцсетях.
Благодарим, что вы с нами! Без поддержки этот путь был бы невозможен! Дальше - вместе!
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
