1 марта – особенный день для фонда «Дети-бабочки» – сегодня нам 14 лет!
Возраст непростой – подростковый, когда много вызовов, но еще больше возможностей, а впереди амбициозные цели и долгая жизнь. Мы прошли огромный путь: помогли тысячам семей, обучили более 13 тысяч врачей, добились системных изменений в нашей стране в плане поддержки пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи, чтобы их диагнозы больше не звучали как приговор. Все это вызывает гордость и вдохновляет нас двигаться дальше.
День рождения – всегда про подарки. Все любят получать их, дарить, но самое крутое для нас, когда подарок одновременно приносит радость близкому человеку и помощь тем, кто в ней нуждается:
Мегапопулярный среди молодежи бренд EAT MY balm аккурат к Дню рождения фонда выпустил лимитированную коллекцию из 300 000 бальзамов для губ «Летние лакомства» - 7 ароматов, напоминающих о бабушкиных угощениях и беззаботном детстве. 20 рублей с продажи каждого идут на помощь подопечным фонда. Коллекция доступна на Wildberries
На платформе mdvideo.ru вы можете заказать персональное видеопоздравление от любимого артиста, блогера или спортсмена для родных и друзей, самое оригинальное и неповторимое, например на 8 марта. Ваши близкие получат теплые слова, а дети фонда – такую важную поддержку.
Игрушки, сладости в подарочной упаковке и множество милых сувениров, сделанные вручную нашими «редкими» женщинами, мамами подопечных фонда на сайте "Редкие женщины"
С днем рождения нас круто поздравить, став постоянным благотворителем. Просто оформите ежемесячный платеж на сайте и следите за тем, как вы помогаете вместе с нами - системно и масштабно!
Подарки мы с радостью принимаем и от информационных партнеров, интеллектуальных волонтеров - фотографов и видеографов, блогеров и креаторов. Напишите нам info@deti-bela.ru и подарите свою профессиональную помощь.
Поддержите наши сборы на таких ресурсах как Tooba или Planeta
Делитесь нашими публикациями или просто рассказывайте про нас в соцсетях.
Благодарим, что вы с нами! Без поддержки этот путь был бы невозможен! Дальше - вместе!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.