День волонтёра

181205У нас есть волонтёры, которые с нами очень давно. Так давно, что мы уже и забыли, как фонд существовал без них.

Около 4 лет назад мы познакомились с фотографом Юлей. Мы до сих пор не знаем, как ей удаётся находить столько времени на съёмки! У Юли масса проектов, но она всегда находит время для нас.

На самые важные события мы зовём Юлю, потому что знаем, она сделает прекрасные снимки.

«Дети-бабочки» - фонд помощи детям с редкими заболеваниями. Предоставляем адресную помощь, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. Сегодня, в день волонтёра, Юля вспоминает, как стала частью нашего фонда:

«О буллёзном эпидермолизе и о фонде «Дети-бабочки» я узнала примерно четыре года назад, прочитав интервью Ксении Раппопорт. Подключение небольших ежемесячных пожертвований разным фондам для меня тогда стало привычным делом, но хотелось помочь тем, чем я занимаюсь уже много лет – фотографией. И на тот момент фонду «Дети-бабочки» как раз особенно нужны были фотографы. Я отправила анкету, и вскоре встретилась с сотрудниками фонда и прекрасными бабочками на празднике на Патриарших прудах. Любовь к людям, работающим в фонде, и к их удивительным подопечным случилась с первого взгляда, и теперь, я стараюсь по мере возможностей уделять им свое время. Съемки, сделанные за эти годы для фонда, стали одними из самых любимых, в них столько жизни и нежности. А я стала свидетелем очень важных событий в жизни бабочек: как усыновили Ника, как Мише делали операцию по разделению пальчиков, а потом исполняли его мечты (катали на лошади и настоящем гоночном автомобиле), как Вера Брежнева открывала игровую комнату в отделении для бабочек в больнице и многих других. Теперь это все со мной, это важные события и моей жизни. Верю, что эту болезнь смогут победить, и надеюсь снять репортаж об этом».

Другие новости

26.05.2023

25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.

19.05.2023

Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.

17.05.2023

17 мая 2023 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступили Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.

27.04.2023

У нас долгожданное событие: в рамках Международного месяца повышения осведомленности об ихтиозе стартует совместная акция фонда «Дети-бабочки» и российского бренда одежды OLOLOL.

Помочь позже