29.09.2023
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» получил максимальную оценку в «Рэнкинге благотворительных организаций РФ» по результатам деятельности в 2022 году.
День волонтёра
У нас есть волонтёры, которые с нами очень давно. Так давно, что мы уже и забыли, как фонд существовал без них.
Около 4 лет назад мы познакомились с фотографом Юлей. Мы до сих пор не знаем, как ей удаётся находить столько времени на съёмки! У Юли масса проектов, но она всегда находит время для нас.
На самые важные события мы зовём Юлю, потому что знаем, она сделает прекрасные снимки.
«Дети-бабочки» - фонд помощи детям с редкими заболеваниями. Предоставляем адресную помощь, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. Сегодня, в день волонтёра, Юля вспоминает, как стала частью нашего фонда:
«О буллёзном эпидермолизе и о фонде «Дети-бабочки» я узнала примерно четыре года назад, прочитав интервью Ксении Раппопорт. Подключение небольших ежемесячных пожертвований разным фондам для меня тогда стало привычным делом, но хотелось помочь тем, чем я занимаюсь уже много лет – фотографией. И на тот момент фонду «Дети-бабочки» как раз особенно нужны были фотографы. Я отправила анкету, и вскоре встретилась с сотрудниками фонда и прекрасными бабочками на празднике на Патриарших прудах. Любовь к людям, работающим в фонде, и к их удивительным подопечным случилась с первого взгляда, и теперь, я стараюсь по мере возможностей уделять им свое время. Съемки, сделанные за эти годы для фонда, стали одними из самых любимых, в них столько жизни и нежности. А я стала свидетелем очень важных событий в жизни бабочек: как усыновили Ника, как Мише делали операцию по разделению пальчиков, а потом исполняли его мечты (катали на лошади и настоящем гоночном автомобиле), как Вера Брежнева открывала игровую комнату в отделении для бабочек в больнице и многих других. Теперь это все со мной, это важные события и моей жизни. Верю, что эту болезнь смогут победить, и надеюсь снять репортаж об этом».
Другие новости
22.09.2023
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
18.09.2023
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
12.09.2023
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
