День волонтёра

181205У нас есть волонтёры, которые с нами очень давно. Так давно, что мы уже и забыли, как фонд существовал без них.

Около 4 лет назад мы познакомились с фотографом Юлей. Мы до сих пор не знаем, как ей удаётся находить столько времени на съёмки! У Юли масса проектов, но она всегда находит время для нас.

На самые важные события мы зовём Юлю, потому что знаем, она сделает прекрасные снимки.

«Дети-бабочки» - фонд помощи детям с редкими заболеваниями. Предоставляем адресную помощь, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. Сегодня, в день волонтёра, Юля вспоминает, как стала частью нашего фонда:

«О буллёзном эпидермолизе и о фонде «Дети-бабочки» я узнала примерно четыре года назад, прочитав интервью Ксении Раппопорт. Подключение небольших ежемесячных пожертвований разным фондам для меня тогда стало привычным делом, но хотелось помочь тем, чем я занимаюсь уже много лет – фотографией. И на тот момент фонду «Дети-бабочки» как раз особенно нужны были фотографы. Я отправила анкету, и вскоре встретилась с сотрудниками фонда и прекрасными бабочками на празднике на Патриарших прудах. Любовь к людям, работающим в фонде, и к их удивительным подопечным случилась с первого взгляда, и теперь, я стараюсь по мере возможностей уделять им свое время. Съемки, сделанные за эти годы для фонда, стали одними из самых любимых, в них столько жизни и нежности. А я стала свидетелем очень важных событий в жизни бабочек: как усыновили Ника, как Мише делали операцию по разделению пальчиков, а потом исполняли его мечты (катали на лошади и настоящем гоночном автомобиле), как Вера Брежнева открывала игровую комнату в отделении для бабочек в больнице и многих других. Теперь это все со мной, это важные события и моей жизни. Верю, что эту болезнь смогут победить, и надеюсь снять репортаж об этом».

Другие новости

22.04.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

11.04.2024

17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».

05.04.2024

16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».

Помочь позже