День волонтёра

181205У нас есть волонтёры, которые с нами очень давно. Так давно, что мы уже и забыли, как фонд существовал без них.

Около 4 лет назад мы познакомились с фотографом Юлей. Мы до сих пор не знаем, как ей удаётся находить столько времени на съёмки! У Юли масса проектов, но она всегда находит время для нас.

На самые важные события мы зовём Юлю, потому что знаем, она сделает прекрасные снимки.

«Дети-бабочки» - фонд помощи детям с редкими заболеваниями. Предоставляем адресную помощь, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. Сегодня, в день волонтёра, Юля вспоминает, как стала частью нашего фонда:

«О буллёзном эпидермолизе и о фонде «Дети-бабочки» я узнала примерно четыре года назад, прочитав интервью Ксении Раппопорт. Подключение небольших ежемесячных пожертвований разным фондам для меня тогда стало привычным делом, но хотелось помочь тем, чем я занимаюсь уже много лет – фотографией. И на тот момент фонду «Дети-бабочки» как раз особенно нужны были фотографы. Я отправила анкету, и вскоре встретилась с сотрудниками фонда и прекрасными бабочками на празднике на Патриарших прудах. Любовь к людям, работающим в фонде, и к их удивительным подопечным случилась с первого взгляда, и теперь, я стараюсь по мере возможностей уделять им свое время. Съемки, сделанные за эти годы для фонда, стали одними из самых любимых, в них столько жизни и нежности. А я стала свидетелем очень важных событий в жизни бабочек: как усыновили Ника, как Мише делали операцию по разделению пальчиков, а потом исполняли его мечты (катали на лошади и настоящем гоночном автомобиле), как Вера Брежнева открывала игровую комнату в отделении для бабочек в больнице и многих других. Теперь это все со мной, это важные события и моей жизни. Верю, что эту болезнь смогут победить, и надеюсь снять репортаж об этом».

Другие новости

03.12.2024

Директор по связям с общественностью и государством фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова выступила в трех секциях на конференции «Технологии добра» 29 ноября в технопарке «Сколково».

28.11.2024

28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой  кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

27.11.2024

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.

22.11.2024

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

Помочь позже