Десятый Центр генных дерматозов открыт

1 апреля 2025 года в Луганске открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), который стал частью единой сети ЦГД РФ, предоставляющей поддержку пациентам с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.

Центр в Луганске стал уже десятым в сети региональных ЦГД — части государственной системы поддержки пациентов с тяжелыми дерматологическими диагнозами. Сегодня Центры генных дерматозов работают уже в 9 регионах: в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Московской и Пензенской областях, республиках Башкортостан и Татарстан, Хабаровском и Краснодарском крае, Донецкой Народной Республике.

В новом Центре смогут наблюдаться и получать помощь дети и взрослые с буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, а также пациенты с тяжелыми хроническими дерматологическими диагнозами — псориазом, атопическим дерматитом и др. Формат медико-социальных центров был разработан фондом «Дети-бабочки» совместно с экспертами в области дерматологии и организации здравоохранения. Луганский ЦГД работает на базе ГБУЗ «Луганский республиканский дерматовенерологический диспансер» по адресу: ул. Краснодонская, д. 14.

В церемонии торжественного открытия Центра генных дерматозов приняли участие заместитель Министра Луганской Народной Республики - Глуховской Дмитрий Владимирович, начальник отдела организации медицинской помощи детскому населению и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Луганской Народной Республики - Маслюченко Светлана Владимировна, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Луганской Народной Республики, главный врач ГБУЗ «Луганский республиканский дерматовенерологический диспансер» ЛНР  Русина Елена Николаевна, руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасия Анатольевна Сабитова.

После открытия в ЦГД состоялась стажировка для медицинских специалистов региона. Лекции и практические занятия провели эксперты фонда «Дети-бабочки» — педиатр, заведующая приемным отделением ГБУЗ НО ДГКБ Мария Косарева, хирург,  заведующий отделением опухолей костей и кожи НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Григорий Зиновьев, дерматовенеролог Виктория Шевченко. Программа стажировки охватывает широкий круг тем, помимо теории, в нее включены разборы клинических случаев. Обучение поможет врачам региона эффективно взаимодействовать в междисциплинарной команде, качественно проводить диагностику, назначать и корректировать терапию, способствуя улучшению качества жизни пациентов.

Региональные Центры генных дерматозов работают по принципу «единого окна», предоставляя пациентам возможность амбулаторного лечения по ОМС. Здесь можно пройти все необходимые исследования, включая высокотехнологичные, оперативно получить их результаты, проконсультироваться с дерматологами и узкими специалистами. Центры также организуют телемедицинские консультации с федеральными профильными учреждениями, проводят врачебные комиссии и помогают в оформлении заявок на получение перевязочных и уходовых средств через систему фонда «Круг добра».

Фонд «Дети-бабочки» уже не первый год оказывает поддержку пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи на новых территориях. Доступ к квалифицированной медицинской помощи здесь в течение многих лет был ограничен, а пациенты сталкивались с тяжелыми осложнениями из-за отсутствия перевязочных материалов, корректного ухода и наблюдения профильных экспертов.

За последние полтора года, в рамках поддержки от Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества, фонд провел масштабную работу по диагностике, лечению и мониторингу пациентов, включая формирование единой базы данных. Это позволило определить потребности в лечении и госпитализации, рассчитать объемы необходимых перевязочных средств и выявить кандидатов на поддержку фонда «Круг добра».

«Много лет мы были фактически предоставлены сами себе, - делится мама подопечного фонда Богдана Проня. - С началом работы фонда и открытием ЦГД у нас появилась возможность централизованно обследоваться, посещать не только дерматолога, но и других врачей, получить при необходимости консультации специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга. Это просто принципиально другое качество жизни».

«Необходимость открытия Центра продиктована сегодняшним временем. В нашей республике насчитывается около 100 пациентов с тяжелыми хроническими генодерматозами. Для того, чтобы качественно оказывать помощь этой категории пациентов необходимо аккумулировать в одном месте специалистов, диагностические методы исследования и оказание амбулаторной помощи. Открытие Центра – важный шаг, достигнутый совместными усилиями органов государственной власти и профильных некоммерческих организаций. Это следующий этап на пути к реализации эффективной модели для комфортного решения вопросов медицинского, социального и межведомственного взаимодействия».

Для повышения квалификации врачей региона фонд уже провел серию образовательных мероприятий – весной и летом 2024 года в Донецке и в Луганске, а в декабре – в Санкт-Петербурге для специалистов из Донецкой и Луганской областей была организована стажировка, где врачи получили теорию и практику от ведущих экспертов фонда “Дети-бабочки” в Санкт-Петербурге, провели осмотры пациентов с обсуждением клинических случаев, посетили ведущие федеральные клиники. 

«Создание регионального профильного Центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов - крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболеваний и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».