05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Друзья, сегодняшний пост будет «читательским дневником», а героями этой истории – писатель и попечитель фонда Александр Цыпкин @alexander_tsypkin и наши юные подопечные.
В рамках Международной недели буллезного эпидермолиза Александр (вообще-то для нас он Саша, ведь он – наш самый настоящий друг) отправился в Исследовательский центр здоровья детей к шестилетней Яне и четырнадцатилетним Кате и Даше.
Если вы читали Сашины книги, то наверняка знаете, что в этих хулиганских произведениях много юмора, харизмы и, самое главное, жизнелюбия. Цыпкин – настоящий мастер слова и неожиданных развязок. В его историях мы ценим честность, иронию, оптимизм и житейскую мудрость.
Знакомство началось с подарков, причем первым получил его Саша: Яна удивила нашего друга и попечителя рисунком двух фантастических птиц. Саша подарок оценил и даже взял с Яны слово, что она нарисует ему еще больше животных с экзотическим окрасом.
Символично, что в подарок подопечным Саша выбрал книги: Яне достался «Волшебник Изумрудного города», а Даше с Катей – «Над пропастью во ржи» Сэлинджера. Вот что значит иметь друга-писателя с прекрасным вкусом!
Сделав фото на память, Яна отправилась по делам, а девочки с Сашей скрепили дружбу увлеченной беседой о специфике тиктока, любимых сериалах и даже жанрах японских комиксов. Расходились довольные: девочки – с автографами в хороших книгах и парой дельных советов, Саша – с ценными знаниями о соцсетях и тремя новыми друзьями.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.