Друзья, сегодняшний пост будет «читательским дневником», а героями этой истории – писатель и попечитель фонда Александр Цыпкин @alexander_tsypkin и наши юные подопечные.
В рамках Международной недели буллезного эпидермолиза Александр (вообще-то для нас он Саша, ведь он – наш самый настоящий друг) отправился в Исследовательский центр здоровья детей к шестилетней Яне и четырнадцатилетним Кате и Даше.
Если вы читали Сашины книги, то наверняка знаете, что в этих хулиганских произведениях много юмора, харизмы и, самое главное, жизнелюбия. Цыпкин – настоящий мастер слова и неожиданных развязок. В его историях мы ценим честность, иронию, оптимизм и житейскую мудрость.
Знакомство началось с подарков, причем первым получил его Саша: Яна удивила нашего друга и попечителя рисунком двух фантастических птиц. Саша подарок оценил и даже взял с Яны слово, что она нарисует ему еще больше животных с экзотическим окрасом.
Символично, что в подарок подопечным Саша выбрал книги: Яне достался «Волшебник Изумрудного города», а Даше с Катей – «Над пропастью во ржи» Сэлинджера. Вот что значит иметь друга-писателя с прекрасным вкусом!
Сделав фото на память, Яна отправилась по делам, а девочки с Сашей скрепили дружбу увлеченной беседой о специфике тиктока, любимых сериалах и даже жанрах японских комиксов. Расходились довольные: девочки – с автографами в хороших книгах и парой дельных советов, Саша – с ценными знаниями о соцсетях и тремя новыми друзьями.
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту