Друзья, сегодняшний пост будет «читательским дневником», а героями этой истории – писатель и попечитель фонда Александр Цыпкин @alexander_tsypkin и наши юные подопечные.
В рамках Международной недели буллезного эпидермолиза Александр (вообще-то для нас он Саша, ведь он – наш самый настоящий друг) отправился в Исследовательский центр здоровья детей к шестилетней Яне и четырнадцатилетним Кате и Даше.
Если вы читали Сашины книги, то наверняка знаете, что в этих хулиганских произведениях много юмора, харизмы и, самое главное, жизнелюбия. Цыпкин – настоящий мастер слова и неожиданных развязок. В его историях мы ценим честность, иронию, оптимизм и житейскую мудрость.
Знакомство началось с подарков, причем первым получил его Саша: Яна удивила нашего друга и попечителя рисунком двух фантастических птиц. Саша подарок оценил и даже взял с Яны слово, что она нарисует ему еще больше животных с экзотическим окрасом.
Символично, что в подарок подопечным Саша выбрал книги: Яне достался «Волшебник Изумрудного города», а Даше с Катей – «Над пропастью во ржи» Сэлинджера. Вот что значит иметь друга-писателя с прекрасным вкусом!
Сделав фото на память, Яна отправилась по делам, а девочки с Сашей скрепили дружбу увлеченной беседой о специфике тиктока, любимых сериалах и даже жанрах японских комиксов. Расходились довольные: девочки – с автографами в хороших книгах и парой дельных советов, Саша – с ценными знаниями о соцсетях и тремя новыми друзьями.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.