14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наши ребята вернулись с реабилитации в Сочи. Варя и Артём приехали с мамами, Лера – с бабушкой. Так что лечебные процедуры проходили вместе.
Какие только процедуры не прошли ребята: лечебная гимнастика, ингаляции, магнитотерапия, ванные с целебным для кожи раствором, плавание в бассейне, общение с психологом. И даже массаж! Массаж для детей-бабочек – редкость. Сейчас он есть только здесь. И лишь один мастер берётся за «бабочек». Артёма с массажа так вообще не вытащить было – так ему понравилось!
Кроме процедур ребята прошлись по врачам. Сходили к лору, офтальмологу, неврологу. Доктора отсмотрели ребят и дали рекомендации по лечению и поддержанию здоровья.
Конечно, не обошлось и без развлекательной программы. Не всё ж одно лечение! Смотрели мультики в кинотеатре, гуляли по побережью, плясали на дискотеке, играли в Lego и проверяли музыкальные знания в игре «Угадай мелодию».
Варвара, Лера и Артём в восторге от реабилитации. Здоровье окрепло, состояние кожи улучшилось, настроение на высоте. Вроде приехали лечиться, ходить по врачам, а уехали отдохнувшие, довольные и заряженные новыми силами.
На реабилитацию ребят было потрачено 452 046 рублей. Друзья, спасибо, что сделали это возможным! В ноябре-декабре на реабилитацию поедут ещё 6 детей. Расходы составят почти 700 тысяч рублей.
{gallery}/news/2018/181107/{/gallery}
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.