С 11 по 23 декабря в Санкт-Петербурге, в пространстве Smalta Italian Design, прошла рождественская благотворительная ярмарка “Дизайн-в радость”. На ярмарке была представлена продукция известных мировых дизайнеров, которую можно было приобрести в качестве подарка на Новый год родным и близким.
Часть вырученных от продажи продукции средств организаторы решили передать в пользу нашего фонда. На счет фонда было переведено 16 000 рублей. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней поддержке детей с диагнозами ихтиоз и буллезный эпидермолиз.
Но помимо денежных перечислений, для детей-бабочек был сделан и необычный подарок - мультфильм “Сказка под Рождество, или Мультик о дружбе”, который создали по собственному сценарию юные посетители ярмарки .
Мы благодарим организаторов ярмарки и Лабораторию детского творчества “Варенье” за помощь детям-бабочкам.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».