С 11 по 23 декабря в Санкт-Петербурге, в пространстве Smalta Italian Design, прошла рождественская благотворительная ярмарка “Дизайн-в радость”. На ярмарке была представлена продукция известных мировых дизайнеров, которую можно было приобрести в качестве подарка на Новый год родным и близким.
Часть вырученных от продажи продукции средств организаторы решили передать в пользу нашего фонда. На счет фонда было переведено 16 000 рублей. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней поддержке детей с диагнозами ихтиоз и буллезный эпидермолиз.
Но помимо денежных перечислений, для детей-бабочек был сделан и необычный подарок - мультфильм “Сказка под Рождество, или Мультик о дружбе”, который создали по собственному сценарию юные посетители ярмарки .
Мы благодарим организаторов ярмарки и Лабораторию детского творчества “Варенье” за помощь детям-бабочкам.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.