С 11 по 23 декабря в Санкт-Петербурге, в пространстве Smalta Italian Design, прошла рождественская благотворительная ярмарка “Дизайн-в радость”. На ярмарке была представлена продукция известных мировых дизайнеров, которую можно было приобрести в качестве подарка на Новый год родным и близким.
Часть вырученных от продажи продукции средств организаторы решили передать в пользу нашего фонда. На счет фонда было переведено 16 000 рублей. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней поддержке детей с диагнозами ихтиоз и буллезный эпидермолиз.
Но помимо денежных перечислений, для детей-бабочек был сделан и необычный подарок - мультфильм “Сказка под Рождество, или Мультик о дружбе”, который создали по собственному сценарию юные посетители ярмарки .
Мы благодарим организаторов ярмарки и Лабораторию детского творчества “Варенье” за помощь детям-бабочкам.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.