Дорогие мамы!
В этом году наш Фонд начинает совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок вашим детям. Потому что Диснейленд - это мечта любого ребенка. А мы так хотим подарить эту радость и это счастье нашим дорогим "детям-бабочкам".
Эта поездка станет первой в череде многих. В течение года мы планируем вывезти всех детей, для которых такие длительные путешествия возможны. Эта поездка первая и для нее наши врачи выбирали детей исключительно по медицинским показателям.
Поверьте, мы сделаем все возможное, чтобы все-все дети, которые могут поехать - побывали в Диснейленде. Ведь это такая сказка!
Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Она первая и поэтому мы сами боимся вывозить детей с более сложными формами. Но это начало - а далее будут другие поездки.
К сожалению, мы не можем пригласить в Диснейленд сразу всех детей. Это очень сложно организовать - чтобы "дети-бабочки" все время были под присмотром, чтобы проходили на аттракционы без очереди, чтобы не дай Бог ничего не случилось. Поверьте, мы за все эти детали очень переживаем.
Эта история стала возможно исключительно благодаря другу нашего Фонда - он француз. И это была его идея и его пожертвование. Он хотел подарить детям радость, а не медикаменты. Которые, безусловно, самые важные для "детей-бабочек", но попечитель этого проекта настоял на том, что хочет подарить нам свои деньги исключительно на Диснейленд для детей.
Сумма, которую мы потратим на этот проект, никакого отношения не имеет к деньгам, предназначенным на медикаменты. Мы знаем, как Вы волнуетесь и думаете, что это в ущерб обычной помощи. Но поверьте это не так.
Мы будем очень рады, если Вы и Ваши дети посетите Диснейленд. И мы все вместе узнаем, что такое настоящая ожившая сказка.
Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.
Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.
Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.
Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту