Диснейленд для бабочек

Диснейленд для бабочек - Фонд Дети Б.Э.ЛАДорогие мамы!

В этом году наш Фонд начинает совместный проект с Диснейлендом в Париже. Долгое время мы вели переговоры, обсуждали детали и до последнего не верили, что все это станет возможным. У нас была мечта - сделать такой подарок вашим детям. Потому что Диснейленд - это мечта любого ребенка. А мы так хотим подарить эту радость и это счастье нашим дорогим "детям-бабочкам".

Эта поездка станет первой в череде многих. В течение года мы планируем вывезти всех детей, для которых такие длительные путешествия возможны. Эта поездка первая и для нее наши врачи выбирали детей исключительно по медицинским показателям.

Поверьте, мы сделаем все возможное, чтобы все-все дети, которые могут поехать - побывали в Диснейленде. Ведь это такая сказка!

Эта первая поездка - для самых "легких" детей. Она первая и поэтому мы сами боимся вывозить детей с более сложными формами. Но это начало - а далее будут другие поездки.

К сожалению, мы не можем пригласить в Диснейленд сразу всех детей. Это очень сложно организовать - чтобы "дети-бабочки" все время были под присмотром, чтобы проходили на аттракционы без очереди, чтобы не дай Бог ничего не случилось. Поверьте, мы за все эти детали очень переживаем.

Эта история стала возможно исключительно благодаря другу нашего Фонда - он француз. И это была его идея и его пожертвование. Он хотел подарить детям радость, а не медикаменты. Которые, безусловно, самые важные для "детей-бабочек", но попечитель этого проекта настоял на том, что хочет подарить нам свои деньги исключительно на Диснейленд для детей.

Сумма, которую мы потратим на этот проект, никакого отношения не имеет к деньгам, предназначенным на медикаменты. Мы знаем, как Вы волнуетесь и думаете, что это в ущерб обычной помощи. Но поверьте это не так.

Мы будем очень рады, если Вы и Ваши дети посетите Диснейленд. И мы все вместе узнаем, что такое настоящая ожившая сказка.

Другие новости

22.04.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

11.04.2024

17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».

05.04.2024

16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».

Помочь позже