Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным местом, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.
Чтобы изменить эту ситуацию и повысить осведомлённость общества о людях с редкими заболеваниями, популярная платформа для коротких видео Likee захотела «подружиться» с нашим фондом.
Likee объединяет, в первую очередь, молодёжь. Юные блогеры пользуются огромной популярностью в сети и имеют многомиллионную аудиторию. Многие из них уже присоединились к социальному направлению платформы и готовы рассказывать своим подписчикам о «бабочках» и «рыбках».
Для подопечных фонда такая поддержка неоценима: видео блогеров позволят не только разрушить стереотипы и ответить на волнующие вопросы о редких заболеваниях, но и привлечь в благотворительность новых людей.
Наш фонд также создал свой аккаунт в Likee, чтобы делиться вдохновляющими историями и запускать добрые тренды.
Представители платформы Likee отмечают, что социальная ответственность всё чаще стала обязательной составляющей бизнеса молодых предпринимателей. А значит, у людей с редкими диагнозами будет ещё больше возможностей для полноценной и счастливой жизни в обществе.
Курс на продвижение благотворительных инициатив и расширение возможностей фандрайзинга взят! Удачного нам сотрудничества!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.