2 ноября Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ и руководитель фонда «Дети-бабочки» выступит на итоговом форуме «Сообщество», который пройдет в Москве. Алёна Куратова примет участие в открытом диалоге «Фонд “Круг добра” и общественные организации:взаимодействие и поддержка» и расскажет об опыте эффективного сотрудничества фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки».
Совместный проект стартовал весной 2022 года, и направлен на развитие системной помощи детям с буллезным эпидермолизом. Он включает выездные патронажи с консилиумами экспертов фонда «Дети-бабочки», практическое обучение региональных специалистов и обеспечение пациентов с тяжелыми формами заболевания перевязочными материалами и средствами ухода за счет государственного бюджета.
Мероприятие пройдет 2 ноября 2022 года в Музее Победы, модератором встречи выступит председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Регистрация доступна по ссылке.
«Это эффективная модель адресной помощи пациентам и поддержки профильных врачей в регионах. Она дает возможность специалистам получить новые знания по диагностике и ведению пациентов, бирмингемской системе расчёта потребностей, закрепить полученную информацию на консилиумах с конкретными больными, а подопечным и их семьям — получить квалифицированную помощь от ведущих федеральных экспертов в области генных дерматозов, не выезжая для этого в Москву или Санкт-Петербург».
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.