Наш Фонд выступит организатором симпозиума «Хрупкость кожи и нарушения кератинизации - частые симптомы редких болезней кожи у детей» на V Всероссийском конгрессе с международным участием «5П Детская медицина». Это крупнейшее ежегодное мероприятие для специалистов в области детской медицины.
Конгресс пройдет 27-29 марта 2024 года. Симпозиум «Хрупкость кожи и нарушения кератинизации - частые симптомы редких болезней кожи у детей» состоится 29 марта. Мероприятие начнется в 13:45 и пройдет в онлайн-формате.
5П расшифровывается как Прогнозирование, Профилактика, Персонификация, Партнерство, и Позитивная медицина. Цель конгресса - обмен опытом и знаниями в области детской медицины, поддержание и развитие международных связей и интеграция передовых знаний в повседневную работу врачей.
В рамках конгресса состоится более 80 интерактивных симпозиумов, один из них будет полностью посвящен редким генетическим заболеваниям кожи. Его модератором станет эксперт Фонда, дерматолог Ольга Орлова. Она также расскажет собравшимся на симпозиуме о нутритивной недостаточности при БЭ и ихтиозе. Генетик Фонда Юлия Коталевская выступит с сообщением о генодерматозах в клинической практике. Профессор, врач-неонатолог Ирина Рюмина и эксперт Фонда, дерматолог Наталия Марычева расскажут об основах симптоматической терапии БЭ и ихтиоза в раннем возрасте. Разнообразию проявлений врожденного ихтиоза будет посвящен доклад врача-дерматолога из МГНЦ им. Бочкова Ольги Лениной. А выступление нашего коллеги из Армении, президента Армянской ассоциации дерматовенерологов, врача-дерматолога Оганеса Оганесяна будет посвящено приобретенному буллезному эпидермолизу.
На мероприятии будут обсуждаться актуальные проблемы детской медицины, перспективы ее развития, совершенствование методов профилактики, диагностики и лечения заболеваний. Будут представлены новейшие достижения в области педиатрии и неонатологии, освещены ключевые вопросы организации медицинской помощи детям. В работе Конгресса примут участие ведущие ученые, представители медицинских вузов и научно-исследовательских учреждений.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту