23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.
В приветственном слове генеральный директор ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Игорь Иванов поблагодарил фонд «Дети-бабочки», который выступил с инициативой о сотрудничестве. «Данная конференция - первое мероприятие из большого списка, что мы планируем осуществить в сотрудничестве с фондом в ближайший год,» - отметил он. Свое выступление спикер посвятил качеству и безопасности медицинской деятельности, инструментам их контроля, разработке национального стандарта качества и рекомендаций Росздравнадзора.
Большая часть мероприятия была посвящена развитию телемедицины и ее возможностям.
Настала эра «Умного здравоохранения» и вместе с ней - возможности по внедрению виртуальной диагностики, лечения и реабилитации. Ковид стал драйвером и пусковым механизмом ускоренного внедрения в медицинскую помощь цифровых технологий. Появилась возможность дистанционного консультирования, проведения телемедицинских консилиумов с ведущими экспертами, обсуждения сложных вопросов и тем, касающихся механизмов обеспечения и сопровождения больных.
Виктория Поленова также поделилась с собравшимися перспективами организации в регионах РФ сети экспертных многофункциональных медико-социальных координационных хабов, работающих по принципу «единого окна».
Орфанный пациент нуждается в пожизненном сопровождении, причем не только медицинском - мультидисциплинарной командой врачей. Ему нужна физическая, психологическая и часто когнитивная реабилитация. Такой комплексный подход с успехом можно и нужно реализовывать в регионах за счет создания центров компетенций и привлечения профильных некоммерческих организаций к программам медико-социального сопровождения больных.
Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала участникам мероприятия о цифровых технологиях в управлении здоровьем орфанного пациента на примере разработки Фонда - МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний». Эта система полностью автоматизирует весь документооборот и фиксирует порядка 1700 параметров по одному пациенту, что позволяет с высокой точностью прогнозировать развитие заболевания и потребность в перевязочных и уходовых средствах.
Когда наша нозология была включена в перечень заболеваний «Круга Добра», Регистр позволил нам оперативно помочь регионам с расчетом потребности в обеспечении, что помогло им в своевременном и точном составлении заявок.
Алёна Куратова говорила и о том, как содержащиеся в регистре данные могут помочь заинтересованным сторонам: медикам - оценить целесообразность применения различных технологий и протоколов лечения, организаторам здравоохранения - рассчитать соотношение между затратами и эффективностью схем лечения, а государственным структурам - возможность точно прогнозировать федеральный и региональные бюджеты. Она подчеркнула важность сотрудничества с государством:
Ни один благотворительный фонд, занимающийся орфанными нозологиями, не может справиться в одиночку, без помощи государства. Помимо всех возможностей Регистра, для Фонда он еще и инструмент оценки социальной эффективности нашей работы, поскольку наглядно демонстрирует, какой «вклад» в пациента делает государство, а какой мы. Это позволяет Фонду понять, какие еще процессы необходимо постепенно интегрировать в госструктуры, чтобы приблизиться к нашей главной цели - замкнуть все процессы заботы об орфанном пациенте на государство.
Эксперт фонда «Дети-бабочки», врач-дерматовенеролог Ольга Орлова, работающая в первом Центре генных дерматозов, который начал еще в 2021 году принимать пациентов из Подмосковья и ЦФО, рассказала собравшимся о технике проведения и алгоритме телемедицинских консультаций, консилиумов и врачебных комиссий.
Дистанционная видеоконсультация примерно в 20 раз дешевле поездки пациента из Челябинска в Москву, для Якутии и Забайкалья — в 40 раз. Телемедицинские технологии могут использоваться при оказании разных видов медицинской помощи, вплоть до расчета потребности пациента с врожденным буллезным эпидермолизом в медицинских изделиях.
Применительно к телемедицинскоим технологиям спикеры также много говорили о нормативно-правовой документации, вопросах защиты персональных данных и этических моментах, особенно, когда речь идет о взаимодействии врач-пациент.
Необходимо разработать профессиональную этику и комплекс моральных требований для лиц, практикующих телемедицину, принципы поведения медицинского, технического и вспомогательного персонала.
Завершилось мероприятие круглым столом, посвященным оформлению и маршрутизации заявок для фонда «Круг добра». Президентский фонд обеспечивает на основании заявок от региональных Минздравов детей с тяжелыми, хроническими и орфанными заболеваниями дорогостоящими и незарегистрированными в РФ лекарствами. Круглый стол помог региональным специалистам получить навыки и знания для формирования оперативных и корректных заявок.
Всего в образовательном мероприятии приняло участие более 200 человек.
Фонд «Дети-бабочки» широко использует цифровые технологии также и для организации дистанционного обучения специалистов: в 2020 году заработала образовательная онлайн-платформа – академия проблем кожи Skill for Skin, обучение в которой уже прошло более 2500 человек. В ближайшее время на ней появится дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении, в том числе, при редких (орфанных) заболеваниях».
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.