Недавно нам позвонили родители новорожденной девочки-бабочки – с просьбой о помощи и множеством вопросов: как быть, что делать, чем обрабатывать кожу, как перевязывать. Супруги живут в Татарстане. Наш врач Маргарита Гехт тут же выехала в Казань. Мы связались с Республиканским кожно-венерологическим диспансером. Они организовали приезд родителей и ребёнка. И ещё пятерых «бабочек», трое из которых наши подопечные и двое – новенькие, из Набережных Челнов, их врач увидела первый раз. Получился патронаж сразу шести детей.
Маргарита их осмотрела, в том числе малышку, рассказала родителям о болезни, как с ней жить, как ухаживать за кожей ребёнка. Хорошо, что вновь удалось помочь новорожденному ребёнку. Так шанс на его счастливую жизнь возрастает в разы. Маргарита ещё раз показала местным врачам, как делать перевязку и какими медикаментами пользоваться при различных формах заболевания.
Спасибо нашим друзьям и коллегам, врачам республиканского КВД Татарстана, за невероятное желание помогать «бабочкам», за оперативность и сотрудничество.
27-28 февраля в Казани мы проведём 2 семинара для врачей региона: по дерматологии и педиатрии в буллёзном эпидермолизе. Изначально планировали провести только по педиатрии, так как по дерматологии семинар был в прошлом году. Но врачи попросили ещё раз рассказать о диагностике БЭ и уходе за кожей «бабочек». Приедут врачи, которые не смогли в прошлый раз.
А ещё мы встретимся со студентами кафедры дерматологии Казанского медицинского университета. Очень ждём эту встречу.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.