Самая заветная мечта всех наших подопечных и их близких - найти лекарства или процедуры от страшного и пока неизлечимого заболевания - буллезного эпидермолиза. В медицинском мире ведется активная работа над поиском новых препаратов, проводятся испытания. Наша медицинская команда всегда следит за самыми последними новостями в этой области и старается как можно чаще присутствовать на передовых европейских научных конференциях. В начале июня генетик фонда Юлия Коталевская посетила Европейскую конференцию по генетике человека в Милане:
"С 31 мая по 3 июня прошла научная Европейская конференция по генетике человека в Милане, в деловом центре, построенном специально для крупных мероприятий. Масштабы конференции меня приятно удивили: всего приняло участие 2968 человек! Залы были полными, а на некоторые секции выстраивались очереди на вход - мне впервые довелось такое видеть.
Особенно хочется отметить выставку компаний-производителей различного оборудования для генетических исследований и лабораторий, которые предлагают готовые тестовые системы для использования в диагностике наследственных заболеваний и различных научных работах.
Кроме того, как обычно, в рамках научных конференций прошла постерная сессия, где были освещены работы молодых ученых и совместные труды различных научных групп.
Мне показались особенно интересными доклады и выступления "светил" европейской школы генетик и - было крайне интересно ознакомиться с современными тенденциями в области генетик и человека. Хотелось бы сделать акцент на том, что научные разработки в этой области развиваются крайне быстро, однако, не смотря на это, чем больше мы узнаем, тем больше возникает вопросов! И не все так просто работает, как казалось в рамках какого-либо эксперимента. Но все равно такие темпы и развитие технологий позволяют надеяться на решение проблем пациентов с различными наследственными заболеваниями в обозримом будущем.
Лично для меня информативной и полезной оказались семинары по диагностике различных сложных клинических случаев и, конечно, результаты внедрения современных технологий в клиническую практику”.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.