Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
25 августа 2022 года медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж во Владивостоке в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Патронажный визит прошел в ГАУЗ КККВД и состоял из двух частей. Вниманию 36 медицинских специалистов, присутствовавших очно и 115 онлайн - региональных дерматовенеролов, педиатров и среднего медицинского персонала был представлен образовательный модуль мультидисциплинарной команды экспертов по генным дерматозам.
Открыл мероприятие профессор Николай Мурашкин с докладом по теме: «Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога». Эксперт БФ «Дети-бабочки», дерматовенеролог Ольга Орлова расскала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Педиатрические аспекты ведения детей с БЭ раскрыла педиатр Наталья Шелепнева, также в образовательном модуле принял участие хирург, онколог Григорий Зиновьев.
После образовательной части эксперты фонда провели ряд совместных с местными специалистами консилиумов и осмотры 10 пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз», проживающих в Приморском крае.
Для специалистов из регионов подобные патронажные визиты – возможность ознакомиться с актуальной информацией в области диагностики и ведения пациентов с генодерматозами и закрепить полученные знания при консилиумах с конкретными пациентами. Подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и членам их семей патронажи позволяют получить консультацию по текущему состоянию, ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.
«Весной 2022 года стартовал наш совместный проект с фондом «Дети-бабочки», включающий в себя образовательные мероприятия для медицинских сотрудников и возможность для пациентов с генными дерматозами получить консультацию специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений. Мы провели уже 5 выездных патронажей в разные регионы, в них приняли участие более 300 региональных врачей и среднего медперсонала, получили консультации почти 100 детей с разными генодерматозами, - рассказал председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. - Выездные патронажи – серьезный шаг в выстраивании системы оказания помощи орфанным пациентам и повышении качества этой помощи» - подчеркнул он.
Высокую важность проводимых в регионах патронажей отмечает и руководитель БФ «Дети-бабочки», член ОП РФ Алена Куратова: «Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить расходы государственного бюджета».
Терехова Галина Васильевна, заместитель главного врача КККВД по организационно-методической работе оценила важность данного мероприятия для специалистов региона: «Пациенты с данными заболеваниями нечасто встречаются в практике докторов, но мы должны быть готовы к работе с ними. Поэтому очень важен и интересен был опыт коллег и возможность присутствовать при осмотре сразу многих пациентов с проявлениями разной степени тяжести и разных форм заболеваний. Образовательный модуль оказался очень информативен и полезен, очень ценно, на нем смогли дистанционно присутствовать коллеги со всего Приморского края».
И, конечно, самая главная оценка таких мероприятий – отзывы самих подопечных фонда «Дети-бабочки».
Мы знаем, что заболевание нашей девочки – это навсегда. И без поддержки нам с ним не справиться. Нас очень поддерживает фонд «Дети-бабочки». Мы получаем адресную помощь от фонда, есть возможность посещать санатории, вовремя проходить консультации врачей. И, конечно, очень важно, что врачи в регионах проходят обучение и узнают больше об этом заболевании. Чем больше людей будут знать, что существуют такие дети, тем легче нам всем будет
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.