Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.
В рамках визита мультидисциплинарной команды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регион был рассмотрен вопрос с руководством Минздрава об организации Центра генных дерматозов в Пензенской области.
«Вопрос создания в нашем регионе Центра генных дерматозов для лечения наших юных жителей с тяжелыми кожными заболеваниями, включая редкие генетические заболевания – буллезный эпидермолиз и ихтиоз, для нас очень актуален, - отметил заместитель председателя Правительства – министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев. – Мультидисциплинарный подход, когда в одном месте ребенка могут осмотреть дерматолог, эндокринолог, педиатр и другие специалисты, с применением телемедицинских технологий, крайне важен».
Вячеслав Владимирович поставил задачу детально проработать возможность создания центра или кабинета, для чего на первоначальном этапе необходимо определить площадку, соответствующую всем условиям реализации подобного проекта на территории нашего субъекта.
Вторым мероприятием программы визита представителей фонда «Дети-бабочки» стало проведение образовательного модуля по генным дерматозам для врачей и медперсонала детских медицинских организаций. К лекциям на тему «Генные дерматозы в практике врача» присоединялись более 100 специалистов медиков офлайн и онлайн.
В образовательном модуле выступили эксперты фонда «Дети-бабочки»:
В финале образовательного модуля была возможность задать вопросы экспертам и обсудить полученные знания на практике непосредственно с пациентами.
На серии консилиумов федеральные эксперты осмотрели совместно с коллегами из Пензы пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз», проживающих в регионе.
Для специалистов из регионов подобные патронажи – возможность ознакомиться с актуальной информацией в области диагностики и ведения пациентов с генодерматозами и закрепить полученные знания на примере конкретных случаев.
Подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и членам их семей патронажи позволяют получить консультацию по текущему состоянию, ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.
«Когда нам поставили диагноз «ихтиоз», я была в ужасе, - рассказала мама подопечного фонда «Дети-бабочки» Ярослава. – Сегодня, благодаря фонду, я понимаю, что при определенном уходе и наблюдении сын может жить практически нормальной жизнью. Возможность показаться специалистам, задать накопившиеся вопросы, удостовериться, что мы все делаем правильно, очень важна для меня».
«Весной 2022 года стартовал наш проект с фондом «Дети-бабочки». Это уже 7-й совместно организованный выездной патронаж. В рамках мероприятий уже более 450 региональных врачей и среднего медперсонала прошли обучение, 110 семей, где растут дети с редкими генными заболеваниями кожи, получили консультации специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений, - рассказал председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. - Выездные патронажи помогают выстраивать систему оказания помощи орфанным пациентам. Фонд «Круг добра» готовится поставить для детей с БЭ партию дорогостоящих перевязочных материалов, согласно ранее поданным заявкам».
Высокую важность проводимых в регионах патронажей отмечает и руководитель БФ «Дети-бабочки», член ОП РФ Алёна Куратова: «Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить расходы государственного бюджета», - считает она.
Мероприятие состоялось в консультативно-диагностическом центре Пензенской областной детской клинической больницы имени Н. Ф. Филатова: г. Пенза, улица Бекешская, дом 43.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».