Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Патронажный визит состоял из двух основных блоков. В первой половине дня, c 10:00 - 13:00 региональные специалисты прошли дополнительное обучение в рамках образовательного модуля «Генные дерматозы в практике врача», входящее в программу непрерывного медицинского образования.
С докладами перед слушателями выступили ведущие федеральные эксперты по генным дерматозам:
Профессор Николай Мурашкин выступил с докладом «Тяжелые генные дерматозы в практике врача-дерматовенеролога», который систематизирует знания в области этой группы заболеваний, раскрывает и объясняет алгоритм постановки диагноза в зависимости от клинической картины.
Дерматовенеролог Алсу Нурмеева рассказала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Врачи получили навыки оценки тяжести состояния пациента по различным кожным и внекожным симптомам, узнали об особенностях симптоматического лечения, в зависимости от тяжести и подтипа заболевания, научились использовать шкалы оценки тяжести в своей повседневной практике.
Гастроэнтеролог Михаил Никифоров раскрыл вопросы нутритивной поддержки пациентов с генными дерматозами и рассказал об особенностях гастростомии при БЭ. Слушатели узнали об особенностях питания пациентов с БЭ, о том, какими шкалами и таблицами пользоваться для назначения дополнительных нутриентов.
На педиатрических аспектах ведения детей с БЭ подробно остановилась педиатр, дерматовенеролог Мария Косарева. Медицинские специалисты узнали, как предотвратить осложнения и, в конечном итоге, повысить качество жизни маленьких пациентов.
Завершила образовательный модуль лекция хирурга-онколога Григория Зиновьева об онконастороженности, онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках при карциноме у пациентов с БЭ.
В рамках практической части патронажного визита состоялась серия совместных консилиумов. На них федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры 22 пациентов с тяжелыми генными дерматозами со всего Татарстана. Всего в республике проживает 24 пациента с буллезным эпидермолизом и более 350 – с ихтиозом.
Участники консилиумов смогли ознакомиться с современными тактиками десмургии и обзором методов диагностики и лечения каждой формы заболевания. Врачи получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, увидели типы ран и способы их лечения и перевязки, смогли самостоятельно рассчитать потребности в медикаментах и питании. Это позволило не только повысить теоретические знания, но и получить практические навыки.
Подопечным фонда патронажные визиты дают возможность получить консультацию по текущему состоянию у ведущих специалистов федеральных центров и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.
«Наш проект с фондом «Дети-бабочки» по организации патронажных выездов в регионы стартовал весной 2022 года, — сообщил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. — Выездные патронажи были проведены в 9 регионах: Пермском крае, Омской, Челябинской и Новосибирской областях, Алтайском и Приморском крае, в Пензенской области, в Чеченской Республике и Республике Башкортостан. “Круг добра” делает свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с различными тяжёлыми и редкими заболеваниями. Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети-бабочки» прошли более 750 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 200 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. В свою очередь «Круг добра» начал поставки в регионы медицинских изделий для детей с буллезным эпидермолизом. В ближайшее время специальные бинты и повязки по одобренным ранее заявкам будут предоставлены пациентам».
«Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры».
«К сожалению, даже к самым лучшим уходовым средствам со временем происходит привыкание, - рассказала Светлана Шайхутдинова, мама подопечных фонда с ихтиозом Ибрагима (14 лет) и Аиши (11 лет). – В такой ситуации консультация экспертов, которые знают все тонкости нашего заболевания, бесценна».
Мероприятие состоялось в ГБУЗ РКВД по адресу: Казань, ул. Толстого, 4А
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.