30 мая в сквере на Патриарших прудах в поддержку детей-бабочек коммьюнити Patriki Daily и сообщество «Мама Мамам» устраивают большой праздник для взрослых и детей, приуроченный к началу лета и Дню защиты детей. Гостей ожидают театральные постановки, соревнования на беговелах, сказочный квест и многое другое. Звезды будут читать маленьким гостям уникальные «Сказки про бабочек», написанные известными писателями и драматургами специально для нашего фонда.
Развлекательная часть программы в этом году особенная. Детей ждет гонка на беговелах. Победитель получит подарок, а также новенький беговел. «Двор игры» - традиционная часть праздников для детей от сообщества «Мама Мамам» с эстафетами, конкурсами, классиками, скакалками и любимыми играми детства. «Сказочный квест» - увлекательное путешествие по Патриаршим прудам в поисках сладкого клада.
Традиционно всех гостей ждет высадка цветов в сквере на Патриарших прудах «Зеленые Патрики». Всем желающим будет выдан инвентарь, цветы и флажок, на котором надо будет написать свое имя. И в течение лета все участники движения «Зеленые Патрики» смогут приходить в сквер и ухаживать за своим цветком.
Актрисы Светлана Иванова, Ольга Ломоносова и Алиса Хазанова прочитают маленьким участникам праздника «Сказки про бабочек».
В течение всего фестиваля можно будет сделать необычные прически и детский маникюр, полакомиться угощениями, выиграть множество призов, посетить мама-маркет и сделать фотографии на память в фотобудке.
Собранные в рамках мероприятия средства будут переданы на лечение детей-бабочек.
Праздник пройдёт с 11.00 до 16.00 в сквере по адресу Спиридоньевский пер., д. 12/9.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.