Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и российский бренд одежды sela moms & monsters представили совместную коллекцию с принтами детских рисунков. 2% от продаж капсулы sela перечислит Фонду на поддержку проекта «Редкие женщины» для оказания социальной и психологической помощи мамам детей с неизлечимыми заболеваниями. На сайте sela.ru появился специальный лендинг, где можно познакомиться с коллекцией, перечислить пожертвование и узнать истории редких женщин — мам детей с редкими генетическими заболеваниями.
Капсула состоит из комфортных хлопковых вещей базового женского гардероба: удобные футболки оверсайз, рубашки с длинным рукавом, уютные футерные костюмы. Все вещи украшены забавными и трогательными принтами, нарисованными детьми. Коллекция получилась очень искренней и непосредственной. Ведь именно это мы особенно ценим в наших детях — их открытый взгляд на мир.
2% от продаж этой капсулы бренд sela перечислит благотворительному фонду «Дети-бабочки» на поддержку проекта «Редкие женщины». На протяжении 12 лет Фонд помогает детям с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи. В 2022 году был запущен проект «Редкие женщины», который поддерживает мам детей с редкими заболеваниями кожи. Помогает им не забывать о себе, реализовывать свой творческий и профессиональный потенциал.

Для маленького ребенка его мама — это центр вселенной, вокруг которого он растет и развивается. Именно поэтому ее социальное и психологическое состояние напрямую влияет на здоровье маленького ребенка и микроклимат в семье. Приобрести вещи из капсулы и перечислить пожертвование благотворительному фонду «Дети-бабочки» можно на сайте: deti-bela.sela.ru
Героинями съемки стали редкие женщины - мамы детей: «бабочек» (буллезный эпидермолиз) и «рыбок» (ихтиоз), подопечных фонда: Валентина и ее дочка Ульяна (ихтиоз), Елена и ее дочка Настя (буллезный эпидермолиз), Анастасия и ее дочка Майя (ихтиоз).
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).