14.06.2020

Фонд «Дети-бабочки» начал помогать детям с ихтиозом!

Наш фонд теперь помогает не только людям с буллёзным эпидермолизом, но и людям с ихтиозом. Для нас это важное событие и огромная ответственность.

Фонд «Дети-бабочки» накопил большую эскпертизу за 9 лет работы и настроил систему помощи больным БЭ, которая позволяет фонду сопровождать подопечного на протяжении всей жизни. К нам стали часто обращаться больные ихтиозом, и нам стало понятно, что в РФ им не оказывается помощь в полном объеме.

У нас отлаженная система и масса ресурсов, которые позволяют справляться с подопечными в большом количестве. В фонде работают специалисты самого высокого уровня – поверьте, они знают о генных дерматозах всё!

Остаётся много вопросов о том, что такое ихтиоз и как проявляется эта болезнь, как можно помочь и почему люди с ихтиозом обязательно должны быть под наблюдением специалистов.

На сайте Летидор вышла статья, в которой ведущий дерматовенеролог фонда Маргарита Гехт подробно рассказала о заболевании и ответила на 10 вопросов о том, как живут дети с ихтиозом.

Другие новости

Все новости

05.12.2025

Технологический суверенитет — это про людей: фонд “Дети-бабочки” на отраслевом форуме

5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.

20.11.2025

Выездное мероприятие экспертов фонда «Дети-бабочки» в Оренбургской области

25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.

19.11.2025

Алёна Куратова - Амбассадор технологий

19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.

18.11.2025

Сильная женщина - сильная семья

18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.