Мы к вам с очередной порцией позитивных новостей! С этого дня и у нас, и у вас, наши уважаемые жертвователи, стало еще одной возможностью больше помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Наш фонд начинает сотрудничество с платформой для размещения благотворительных проектов Tooba.
Tooba – простая и удобная платформа, на которой благотворительные фонды размещают информацию о срочных сборах для своих подопечных, а пользователи могут сделать пожертвование буквально в два клика любым удобным способом.
Как сделать пожертвование:
Наш сбор на Tooba организован на покупку бинтов и лечебного питания для Рабият Зубаировой. У девочки буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание у Рабият с рождения. Сегодня течение болезни тяжелое. Все тело девочки в ранах и рубцах, на коже постоянно появляются пузыри с гнойным содержимым. Из-за поражений слизистых оболочек рта Рабият может есть только перетертую пищу из определенных продуктов - у девочки пищевая аллергия в том числе на молоко, цитрусовые, помидоры, клубнику. Поэтому большую часть ее рациона составляют специальные смеси - они вкусные, обеспечивают организм необходимыми витаминами и минеральными веществами и их не больно глотать.
Сегодня, на очередную закупку бинтов, мазей и лечебного питания нужно 150 тысяч рублей. Без поддержки эти траты для семьи являются неподъемными. Заботы о ее здоровье легли на плечи мамы, бабушки и дедушки. Девочка живет без папы.
Всего двумя кликами вы можете помочь Рабият жить жизнью, в которой будет меньше боли и больше игр и друзей, как у обычных детей.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.