Мы к вам с очередной порцией позитивных новостей! С этого дня и у нас, и у вас, наши уважаемые жертвователи, стало еще одной возможностью больше помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Наш фонд начинает сотрудничество с платформой для размещения благотворительных проектов Tooba.
Tooba – простая и удобная платформа, на которой благотворительные фонды размещают информацию о срочных сборах для своих подопечных, а пользователи могут сделать пожертвование буквально в два клика любым удобным способом.
Как сделать пожертвование:
Наш сбор на Tooba организован на покупку бинтов и лечебного питания для Рабият Зубаировой. У девочки буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание у Рабият с рождения. Сегодня течение болезни тяжелое. Все тело девочки в ранах и рубцах, на коже постоянно появляются пузыри с гнойным содержимым. Из-за поражений слизистых оболочек рта Рабият может есть только перетертую пищу из определенных продуктов - у девочки пищевая аллергия в том числе на молоко, цитрусовые, помидоры, клубнику. Поэтому большую часть ее рациона составляют специальные смеси - они вкусные, обеспечивают организм необходимыми витаминами и минеральными веществами и их не больно глотать.
Сегодня, на очередную закупку бинтов, мазей и лечебного питания нужно 150 тысяч рублей. Без поддержки эти траты для семьи являются неподъемными. Заботы о ее здоровье легли на плечи мамы, бабушки и дедушки. Девочка живет без папы.
Всего двумя кликами вы можете помочь Рабият жить жизнью, в которой будет меньше боли и больше игр и друзей, как у обычных детей.
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту