Москва, 10 октября 2021 года – года благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» открыл первое в Центральной Азии отделение генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан.
В отделении смогут проходить комплексное обследование и симптоматическое лечение дети с редкими генетическими заболеваниями кожи: более 300 пациентов с буллезным эпидермолизом, свыше 2000 человек с ихтиозом, зарегистрированные в Узбекистане, а также пациенты из других стран Центральной и Восточной Азии. Отделение рассчитано на 24 места, при размещении с сопровождающим лицом.
Отделение генодерматозов при РСНПМЦДВиК МЗ РУз предназначено для диагностики и лечения генетических заболеваний кожи, консультирования на предмет внекожных изменений, регулирования питания под руководством врачей-диетологов и гастроэнтерологов, оказания пациентам стоматологической помощи. Здесь все пациенты с буллезным эпидермолизом смогут получить лечение, согласно протоколам по ведению больных БЭ (бальнеотерапия, светолечение и др.), направленное на быстрое заживление высыпаний. Отделение оснащено современным процедурным оборудованием для водолечебных и светолечебных процедур, физиотерапии и мультидисциплинарного диагностирования.
«Благодаря накопленной экспертизе фонда «Дети-бабочки» мы смогли поделиться большим практическим опытом в лечении генных дерматозов с зарубежными коллегами, провели обучение специалистов и выстроили с нуля работу учреждения. Теперь не только в России, но в Центральной Азии дети с редкими генетическими дерматозами смогут получить квалифицированную медицинскую помощь и пройти курсы реабилитации для поддержания здоровья в специализированном медицинском учреждении, где будут учтены все потребности и особенности таких больных», – отмечает Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки».
Строительство отделения началось в 2020 году, в условиях пандемии и локдаунов, и было завершено в течение одного года. Интерьер помещения мало напоминает больницу. Теплые желтые оттенки радуют детей и взрослых, современная винтовая лестница соединяет первый и второй этажи. Дизайн-проект интерьера и реализацию проекта осуществляла студия Ольги Земляной.
Прием в отделении генодерматозов будут вести ведущие эксперты в области детской клинической дерматологии и других профилей. Команда врачей прошла обучение и стажировки в специализированных клиниках Израиля, Испании, Хорватии и России.
Фонд «Дети-бабочки» входит в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по версии рейтингового агентства RAEX — крупнейшего в сфере некредитных рейтингов. Мы поддерживаем инициативы, направленные на развитие и прозрачность некоммерческого сектора.
03 июля 2025 года в городе Ярославль пройдет региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
2 июня 2025 года в 19:00 в Зеленом театре на ВДНХ состоится масштабный благотворительный концерт в поддержку фонда “Дети-бабочки”, который объединит в себе талантливых детей, звезд нашей эстрады и лучшие коллективы столицы!
26 июня 2025 года в Перми состоится выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, этот патронаж уже 30-й за последние 3 года.