Утро – лучшее время для новых планов. 20 января 2022 года на партнерской площадке гостеприимного клуба-ресторана “Александр” прошла встреча в формате бизнес-завтрака - руководства фонда «Дети-Бабочки» с представителями медицинских и фармацевтических компаний.
Ключевым для гостей мероприятия стало слово «системность». Председатель фонда Алёна Куратова и руководитель отдела по взаимодействию с органами государственной власти Виктория Никонова рассказали об итогах работы фонда за 10 лет. Также речь шла о текущих и будущих проектах, которые позволят объединить компании и фонд для оказания комплексной помощи пациентам с генными дерматозами и их семьям.
С 2022 года запускается ряд проектов в рамках экосистемы заботы об орфанном пациенте. Уже в марте состоится всероссийская онлайн-конференции “Редкий мозг” в ней участвуют 6 благотворительных фондов, занимающихся орфанными заболеваниями. Получит достойное развитие проект по цифровому питанию - приложение для разработки индивидуальной схемы питания для подопечных фонда.
Будут развиваться образовательные проекты на базе онлайн-академии Skill for Skin, включая возможность проведения кастомизированных курсов под конкретные задачи партнеров.
Забота об орфанном пациенте это не только лекарства и правильное питание. Важна реабилитация, в том числе когнитивная. Не имеющая аналогов в России программа Neuro Method – это набор методик, позволяющих успешно помогать детям даже с самыми сложными ментальными нарушениями.
Помощь нужна не только детям. Психологическая и социальная стабильности мамы во многом влияет на состояние ребенка. Этой теме посвящен проект фонда «Редкие женщины» для оказания системной поддержки мамам особенных детей - от предоставления няни, умеющей работать с детьми с проблемами кожи, до профориентации самой мамы и ее дальнейшего трудоустройства. Запуск проекта запланирован на весну 2022 года.
Цель бизнес-встреч - не только личный контакт с представителями компаний. Презентация проектов фонда “Дети-Бабочки” дает бизнесу возможность интегрировать в них свои продукты и задуматься об оказании спонсорской поддержки и таким образом приобщиться к системной благотворительности.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.