6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов, представить мультидисциплинарный подход экспертов к терапии и обеспечить пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.
В патронаже приняли участие эксперты фонда: врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», к.м.н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Орлова О.С. и к.м.н. аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт Благотворительного фонда «Дети-бабочки» Кузнецова О. В.
26 врачей из Калининградской области прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.
«Медицина шагнула далеко вперед, своевременная диагностика и качественная терапия значительно улучшают качество жизни пациентов, а также увеличивают ее продолжительность».
В «Школе пациента с генодерматозами» семьям рассказали об уходе за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.
«Мы иногда не понимали, почему он может проснуться и не открыть глаза. Оказалось, что роговица глаз тоже подвергается воздействиям этого заболевания. Для заживления нужны специальные медизделия. У Максима тяжелая дистрофическая форма буллезного эпидермолиза, которая поражает не только поверхность, но и слизистые во рту, в пищеводе». Марина, мама пациента
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты проводят осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 11 пациентов, один из них стал новым подопечным фонда.
Мероприятие прошло на базе ГБУЗ «Центр специализированных видов медицинской помощи Калининградской области», (г. Калининград, ул. Барнаульская, д. 6).
«Школа пациента — часть программы фонда по построению системы медико-социальной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи. Сейчас в ее рамках ведется широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны».
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки».
Регистрация в фонде
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.