Фонд «Дети-бабочки» провел патронаж в Махачкале

12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.

Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года организует медико-социальную помощь детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Главные задачи патронажей – обучить медицинское сообщество лечению генодерматозов, представить мультидисциплинарный подход экспертов к терапии и обеспечить пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи доступ к поддержке вне зависимости от места жительства.

В патронаже приняли участие эксперты фонда: руководитель медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Геворкян М. Г., дерматовенеролог, косметолог (клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro), член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов» Логунова О. А. и педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус» (г. Нижний Новгород) Косарева М. А.

47 медицинских специалистов из Дагестана прошли обучение по ключевым темам, связанным с диагностикой, лечением и медико-социальным сопровождением пациентов с редкими генодерматозами.

Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить полученные знания. На очные консультации пришли 49 пациентов, из них трое стали подопечными фонда.

Мероприятие прошло на базе ГБУ РД «Республиканского кожно-венерологического диспансера» (ул. Санитарная, здание 53).

Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — возможно, это ихтиоз. Вы можете обратиться за помощью в фонд «Дети-бабочки». 

Подробнее об ихтиозе

Регистрация в фонде