5 июня 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» впервые провела в г. Улан-Удэ региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
«Для ряда заболеваний разработаны таргетные препараты, влияющие на дефект гена и помогающие сгладить восстанавливающий наружный кожный покров ребенка».
Мероприятие прошло на базе ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница" МЗ РБ. Цель мероприятия – повышение информированности медицинских специалистов и пациентов об актуальных вопросах диагностики и лечения людей с генетическими заболеваниями кожи: врожденный ихтиоз и буллёзный эпидермолиз. В образовательном модуле приняли участие более 50 медицинских специалистов очно и онлайн. В течение дня было осмотрено более 60 пациентов, 40 из которых стали подопечными фонда «Дети-бабочки».
«Часто, когда люди видят забинтованного ребенка с ног до головы, который еще и чешется, то считают, что он заразный. Но это не так. Это заболевание, связанное с патологическими изменениями в генах».
На мероприятие были приглашены преимущественно пациенты с ихтиозом, но среди них оказались также многодетные семьи с простой формой буллезного эпидермолиза. По словам главного врача Республиканского кожного дерматовенерологического диспансера Эрдэни Батуев, в Бурятии зарегистрированы 27 пациентов с буллезным эпидермолизом.
«Покупали кремы в аптеке, у сына щипало кожу, приходилось смывать. Пробовали новые, и опять не то. Тогда просто плакали». Наталья Щукина, мама пациента
Программа выездного мероприятия включила несколько блоков:
1. Научная конференция и практикум для медицинских специалистов, в рамках которой эксперты фонда представили доклады на тему современных трендов и методов диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами.
2. Школа пациента с генодерматозами: образовательные семинары для подростков и взрослых подопечных, а также членов семей подопечных
3. Патронаж пациентов: осмотры детей и взрослых экспертами фонда;
4. Практикум для медицинских специалистов.
17 июля 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» проведёт в г. Нижний Новгород региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз.
Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения пройдет 10 июля 2025 года в городе Южно-Сахалинск по адресу: ул. Больничная, 46 Б, начало - 9:30
Алёна Куратова удостоена награды за активную общественную и благотворительную деятельность. Указ об этом подписан Президентом Российской Федерации.