Фонд «Дети-бабочки» в Бурятии: обучили врачей, посмотрели подопечных и нашли новых “рыбок” и “бабочек”

5 июня 2025 года команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» впервые провела в г. Улан-Удэ региональное научно-практическое мероприятие для врачей и пациентов «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении».

«Для ряда заболеваний разработаны таргетные препараты, влияющие на дефект гена и помогающие сгладить восстанавливающий наружный кожный покров ребенка».

Мероприятие прошло на базе ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница" МЗ РБ. Цель мероприятия – повышение информированности медицинских специалистов и пациентов об актуальных вопросах диагностики и лечения людей с генетическими заболеваниями кожи: врожденный ихтиоз и буллёзный эпидермолиз. В образовательном модуле приняли участие более 50 медицинских специалистов очно и онлайн. В течение дня было осмотрено более 60 пациентов, 40 из которых стали подопечными фонда «Дети-бабочки».

«Часто, когда люди видят забинтованного ребенка с ног до головы, который еще и чешется, то считают, что он заразный. Но это не так. Это заболевание, связанное с патологическими изменениями в генах».

На мероприятие были приглашены преимущественно пациенты с ихтиозом, но среди них оказались также многодетные семьи с простой формой буллезного эпидермолиза. По словам главного врача Республиканского кожного дерматовенерологического диспансера Эрдэни Батуев, в Бурятии зарегистрированы 27 пациентов с буллезным эпидермолизом.

«Покупали кремы в аптеке, у сына щипало кожу, приходилось смывать. Пробовали новые, и опять не то. Тогда просто плакали». Наталья Щукина, мама пациента

Программа выездного мероприятия включила несколько блоков:

1. Научная конференция и практикум для медицинских специалистов, в рамках которой эксперты фонда представили доклады на тему современных трендов и методов диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами. 

2. Школа пациента с генодерматозами: образовательные семинары для подростков и взрослых подопечных, а также членов семей подопечных

3. Патронаж пациентов: осмотры детей и взрослых экспертами фонда; 

4. Практикум для медицинских специалистов.