Фонд оказывает всестороннюю поддержку подопечным из Донбасса
27 июля на пресс-конференции в ТАСС член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала об организации помощи подопечным фонда в ДНР и ЛНР и о планах по поддержке общественных инициатив в республиках.
Мероприятие посвящено созданию и запуску ресурсных центров по поддержке и развитию НКО Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики при участии Общественной палаты РФ. По мнению Алёны Куратовой, ресурсные центры — это действенный инструмент для местных общественных организаций и объединений, чтобы заявить о своей инициативе, реализовать социально значимые проекты совместно с российскими НКО на Донбассе. Деятельность центра направлена в том числе на помощь в обучении общественных организаций получению грантового финансирования.
Алена Куратова считает актуальным содействие выполнению социально значимых задач профильными некоммерческими организациями в тех направлениях, где государству требуется поддержка в период восстановления ЛНР и ДНР.
«Мы стремимся, чтобы социально ориентированные НКО стали надежными партнерами государства в социальной сфере. Мы готовы делиться своей экспертизой с коллегами из Донбасса. Только в партнерстве можно достичь наилучших социальных эффектов для жителей республик».
Общественная палата РФ совместно с региональными общественными палатами формирует единую базу организаций, сотрудничающих и готовых помогать развитию некоммерческого сектора в республиках. В Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО сформирована рабочая группа по разработке концепции создания таких центров, в ЛНР начал работать первый ресурсный центр «Дом НКО», организованный при поддержке российского благотворительного фонда «Гольфстрим» и общественного движения «Союз женщин Донбасса».
Отвечая на вопросы, Алёна Куратова поделилась результатами работы медицинской команды фонда по обеспечению адресной помощью детям Донбасса с редкими (орфанными) диагнозами — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. «У местных специалистов были сложности в правильности постановки диагноза, организации лечения, отсутствовали необходимые медикаменты. Новорожденные и дети до трех лет — самая сложная возрастная категория, требующая наибольшего внимания и вовлечения специалистов. В этот период фонд на 90% присутствует в жизни подопечных, так как стоит главная задача — научить жить с редким диагнозом. Сейчас дети находятся под непрерывным наблюдением врачей фонда, их состояние значительно улучшилось, мы оказываем всестороннюю поддержку их семьям», — рассказала Куратова, подчеркнув, что согласно мониторингу фонда основной запрос общества направлен именно на заботу и компетенции.
В ближайшие месяцы фонд «Дети-бабочки» планирует провести выездные патронажи в медицинских учреждениях ДНР и ЛНР, включающие в себя образовательный модуль и практические консилиумы с врачами — экспертами в области генных дерматозов из РФ.
«В условиях внешнего санкционного давления и стартовавшего этапа восстановления республик особое значение приобретает оказание медицинской и социальной помощи наиболее незащищенным категориям граждан — пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Для эффективного сотрудничества есть запрос на объединение усилий в целях построения республиканских систем оказания помощи таким пациентам».
Председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова сообщила о причинах создания ресурсных центров поддержки общественных инициатив и о том, как будет построена их работа в республиках.
О важности выстраивания партнерских взаимоотношений между местными гражданскими институтами и активистами и российским некоммерческим сектором рассказали председатели общественных палат ДНР и ЛНР Александр Кофман и Алексей Карякин, президент благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Зубова, директор центра «Общественно-государственное взаимодействие, некоммерческий сектор и социальное предпринимательство» при РАНХиГС Оксана Коротеева, член ОП ЛНР, председатель общественного движения «Союз женщин Донбасса» Наталья Приймак, член ОП Новосибирской области, председатель ОО «Новосибирская областная организация Всероссийского общества инвалидов» Игорь Галл-Савальский, руководитель общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения Кондратюк.
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .