По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
Критериями для оценки выступали такие показатели как медиаактивность в социальных сетях и СМИ, организация мероприятий для пациентов, присутствие в регионах, охват аудитории, а также вовлеченность в актуальную регуляторную повестку и уровень взаимодействия с органами государственной власти. В рамках исследования была изучена деятельность 21 благотворительного фонда и 40 пациентских организаций.
По словам вице-президента «КРОС» по сектору «Здравоохранение» из всего многообразия НКО они выбрали лишь те, чья деятельность по сути схожа с работой классических пациентских организаций. Их включение в Индекс еще раз подчеркивает то, что они не просто занимаются сбором средств на лечение тех или иных пациентов – их поддержка носит более системный характер.
Такая высокая оценка демонстрирует признание обществом стратегии деятельности Фонда и стимулирует продолжать работу по развитию новых направлений.
Мы благодарим каждого, кто сопричастен к нашему общему делу – доноров, партнёров и друзей Фонда. Это – и ваша награда тоже!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля во Владимирской области пациенту с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения ран на коже. Такое лечение в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».