Главная задача нашей организации - всесторонняя протекция детей с генными заболеваниями кожи ихтиоз и буллезный эпидермолиз. Оказываем адресную помощь больным, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое. Председатель правления фонда Алена Куратова, Лина Ширяева и директор по фандрайзингу Ирина Соковнина 24 марта побывали в рамках рабочей командировки в Австрии, в Зальцбурге, где посетили EB-House. Руководители нашего фонда перенимают успешный опыт работы зарубежных коллег по DEBRA.
Наши сотрудники встретились с профессором Хинтнером, автором книги о буллезном эпидермолизе, и доктором Габриелой Пола-Габо, главой дерматологического отделения университетской клиники Зальцбурга.
На фото: Алена Куратова, профессор Хинтнер, доктор Габриела Пола-Габо, Лина Ширяева, Ирина Соковнина.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.