12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Фонд издает книги о БЭ для врачей
Нас часто спрашивают, в какой помощи, помимо медикаментозной, нуждаются наши подопечные? Конечно, самое главное – это дать детям возможность не испытывать боль здесь и сейчас. Но открытым остается вопрос о медицинском обслуживании наших бабочек. Увы, в российском медицинском образовании буллезному эпидермолизу выделяется два часа лекций за весь университетский курс, а учебником является издание семидесятых годов.
Поэтому мы перевели и готовим к печати две книги, которые являются общепризнанными учебниками по буллезном эпидермолизе во всем мире.
Найти средства, чтобы оплатить расходы (первый и второй счет за первую книгу; первый и второй счет за вторую книгу) на издание нам помогают наши друзья из Нужнапомощь.ру.
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
