Нас часто спрашивают, в какой помощи, помимо медикаментозной, нуждаются наши подопечные? Конечно, самое главное – это дать детям возможность не испытывать боль здесь и сейчас. Но открытым остается вопрос о медицинском обслуживании наших бабочек. Увы, в российском медицинском образовании буллезному эпидермолизу выделяется два часа лекций за весь университетский курс, а учебником является издание семидесятых годов.
05.12.2025
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
