Нас часто спрашивают, в какой помощи, помимо медикаментозной, нуждаются наши подопечные? Конечно, самое главное – это дать детям возможность не испытывать боль здесь и сейчас. Но открытым остается вопрос о медицинском обслуживании наших бабочек. Увы, в российском медицинском образовании буллезному эпидермолизу выделяется два часа лекций за весь университетский курс, а учебником является издание семидесятых годов.
Поэтому мы перевели и готовим к печати две книги, которые являются общепризнанными учебниками по буллезном эпидермолизе во всем мире.
Найти средства, чтобы оплатить расходы (первый и второй счет за первую книгу; первый и второй счет за вторую книгу) на издание нам помогают наши друзья из Нужнапомощь.ру.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.