Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.
Благодаря «Кругу добра» за эти годы произошли фундаментальные изменения в сфере благотворительности и орфанной медицины. То, что еще недавно требовало экстренных сборов и ложилось на плечи семей и НКО, стало частью устойчивой государственной системы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Для подопечных фонда «Дети-бабочки» «Круг добра» — это прежде всего обеспечение самыми современными атравматическими перевязочными материалами. В 2025 году такую помощь получили 272 подопечных фонда в возрасте до 19 лет, а в 2026 году планируется обеспечить более 370 детей и подростков.
Отдельным и по-настоящему историческим шагом стала закупка инновационного препарата для генной терапии дистрофической формы БЭ. То, что еще недавно обсуждалось как перспектива далекого будущего, стало реальностью для российских пациентов. В 2025 году лечение уже начали получать 59 детей и подростков, в 2026 году к программе присоединятся еще 12 пациентов.
Мы поздравляем команду фонда «Круг добра» с юбилеем и благодарим за последовательную, профессиональную и открытую к диалогу работу. За смелость в принятии сложных решений, готовность слышать пациентское сообщество и выстраивать механизмы помощи, которые действительно работают.
Желаем «Кругу добра» дальнейшего развития, устойчивости и расширения круга помощи детям, которые в ней особенно нуждаются!
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.