23.10.14 Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» был награжден премией Галена в категории Pro Bono Humanum.
Премию Prix Galien создал в 1970г. французский фармацевт Ролан Мель (Roland Mehl) для популяризации выдающихся достижений в фармакологических исследованиях. До создания Prix Galien этой сфере исследований не уделялось должного внимания. Для выбора победителей было собрано жюри, куда вошли исследователи, токсикологи, фармацевты и фармакологи. Каждый год Prix Galien приносила заслуженное признание наиболее важным лекарствам, вышедшим на фармацевтический рынок, а также лучшим достижениям исследователей-фармацевтов.
Премия Pro Bono Humanum вручается выдающимся личностям, компаниям, научным учреждениям и неправительственным организациям, инновационная деятельность которых позволила облегчить доступ к биофармацевтическому лечению для уязвимых слоев населения и, тем самым, помогла улучшить условия жизни людей.
В 2014 году Жюри премии Галена решило отметить Ксению Раппопорт и Благотворительный Фонд «Дети-бабочки».
Награждение проходило в культурно-выставочном комплексе «Дом Пашкова», премию нашему фонду вручал Леонид Михайлович Рошаль. Вне официальной части вечера члены жюри тепло поздравляли наш фонд с наградой и отметили важность нашей работы. Признание работы фонда и ее важности для пациентов от профессионалов высочайшего уровня в области медицины придают сил и свидетельствуют о значимости и необходимости нашей работы.
{gallery}/news/2014/141028/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.