05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Знаете, что самое главное в лечении ребёнка-бабочки? Повязки, уход – безусловно, очень важны. Но самое главное – это психологическое состояние мамы.
Вот наши врачи и решили, что во время реабилитации ребёнка лечение должна получать и мама.
Мы искали подходящий санаторий. И нашли такой – в Сочи, называется «Авангард». В мае там прошла первая, пробная реабилитация. Первопроходцами стали Аня и мама Олеся из Бийска Алтайского края.
Мама с дочкой лечились одновременно, только у Ани свои процедуры, а у мамы – свои. У Ани – ЛФК, бассейн, лечебные ванны с увлажняющими средствами, лампа с поляризованным светом, общение с психологом и специальное питание. Всё для быстрого заживления ран, укрепления кожи и иммунитета.
А для мамы – массаж, бассейн, физиотерапия, грязелечение, ингаляции и сеансы с психологом. Вот такое полноценное оздоровление ребёнка и мамы.
В перерывах между процедурами скучать не пришлось. «Авангард» находится в самом центре Сочи, до Дендрария, зоопарка, дельфинария и набережной рукой подать.
В этом году мы планируем отправить на реабилитацию в Сочи ещё девять детей с мамами: в октябре, ноябре и декабре. В среднем лечение, проживание и перелёт на одну семью стоит 170 000 рублей. На программу до конца года требуется 1,5 млн рублей. И без вашей помощи, друзья, нам никак.
Каждый год дети-бабочки должны обследоваться у врачей и проходить курс реабилитации. Тогда мы сможем сохранить их кожу и жизнь – к моменту, когда учёные найдут лекарство от буллёзного эпидермолиза.
Сделать пожертвование любого размера можно по ссылке – https://deti-bela.ru/donate/
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.