09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Государственное признание
Замечательная новость: Алёна Куратова удостоена награды за активную общественную и благотворительную деятельность. Указ об этом подписан Президентом Российской Федерации.
Государственная награда - первая в карьере Алёны - это признание огромного пути по организации системной помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи, пройденного фондом за 14 лет.
Поздравляем Алёну от всей души! Ее жизнь - настоящий пример визионерства, когда за большой мечтой следуют решительные действия, а за действиями - реальные перемены в жизни тысяч людей.
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.