Член Совета нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда «Дети-бабочки» и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
В эфире шоу «Мечталлион» Александр отметил, что работа фонда направлена не только на помощь детям с редкими генетическими заболеваниями кожи, но и на поддержку их семей — в первую очередь мам. В этом контексте он рассказал о проекте фонда «Редкие женщины», который создан специально для поддержки женщин, воспитывающих детей с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, их психологического восстановления, профессиональной реализации и возвращения к полноценной жизни вне постоянного ухода за больным ребенком.
«Важно не только помогать детям, чтобы они хотя бы не всегда чувствовали боль, но и поддерживать их мам. Про это часто забывают. Боль ребенка моментально передается родителям, прежде всего матерям, и мы стараемся сделать их жизнь немного легче».
Александр Цыпкин уже более 10 лет регулярно поддерживает инициативные фонды, направленные на развитие медицинской помощи, системной поддержки семей и повышение качества жизни пациентов с редкими генодерматозами. Его публичная позиция и участие в проектах помогают привлечь внимание к проблемам людей с орфанными заболеваниями кожи и сформировать культуру устойчивой, осознанной благотворительности, в центре которой — человек, его семья и качество жизни.
Во время выпуска Александр также анонсировал премьеру своей новой пьесы «Дом до свиданий», которая состоится 5 марта в Театре имени Пушкина.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.