Говорить о важном вслух

Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки”  и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.

В эфире шоу «Мечталлион» Александр отметил, что работа фонда направлена не только на помощь детям с редкими генетическими заболеваниями кожи, но и на поддержку их семей — в первую очередь мам. В этом контексте он рассказал о проекте фонда «Редкие женщины», который создан специально для поддержки женщин, воспитывающих детей с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, их психологического восстановления, профессиональной реализации и возвращения к полноценной жизни вне постоянного ухода за больным ребенком.

«Важно не только помогать детям, чтобы они хотя бы не всегда чувствовали боль, но и поддерживать их мам. Про это часто забывают. Боль ребенка моментально передается родителям, прежде всего матерям, и мы стараемся сделать их жизнь немного легче».

Александр Цыпкин уже более 10 лет регулярно поддерживает инициативные фонды, направленные на развитие медицинской помощи, системной поддержки семей и повышение качества жизни пациентов с редкими генодерматозами. Его публичная позиция и участие в проектах помогают привлечь внимание к проблемам людей с орфанными заболеваниями кожи и сформировать культуру устойчивой, осознанной благотворительности, в центре которой — человек, его семья и качество жизни.

Во время выпуска Александр также анонсировал премьеру своей новой пьесы «Дом до свиданий», которая состоится 5 марта в Театре имени Пушкина.