Патронаж пройдет на базе республиканского кожно-венерологического диспансера по адресу: Санитарная, д.53. В рамках мероприятия медицинские эксперты фонда «Дети-бабочки» осмотрят 16 пациентов с ихтиозом, проживающих в регионе. Приглашаем пациентов, у которых ранее не был диагностирован ихтиоз, но присутствуют его возможные симптомы.
Ихтиоз – это редкое генетическое заболевание, относящееся к группе генодерматозов. Оно связано с нарушением процесса ороговения кожи, что приводит к ее сухости, шелушению, склонности к травмам, утолщению или наоборот истончению. Всего известно около 40 подтипов ихтиоза, вызванных дефектами в 65 различных генах. В зависимости от формы заболевания поражается только кожа либо кожа и другие системы организма.
На сегодняшний день ихтиоз неизлечим, но правильно подобранный многоступенчатый уход и симптоматическая терапия позволяют значительно повысить качество жизни пациентов. Стоимость необходимых увлажняющих средств по уходу за кожей необходимых пациенту ежемесячно может составлять сотни тысяч рублей. Пока, в отличие от “бабочек” - пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ), пациенты с ихтиозом не получают поддержки на государственном уровне.
Фонд «Дети-бабочки» с 2019 года оказывает поддержку пациентам с ихтиозом. Сегодня он помогает более 1500 подопечным из России и стран СНГ. В июле 2024 года на средства Фонда Президентских грантов был запущен масштабный проект по организации системной помощи пациентам с ихтиозом на государственном уровне. В рамках этого проекта ведется эпидемиологическая работа: по всей стране, выявляются пациенты, и их данные вносятся в медицинскую информационную систему (МИС). Подопечные получают необходимую адресную помощь, проходят госпитализацию и комплексное обследование, включая генетический тест, а также имеют возможность пройти реабилитацию в санаторно-курортных учреждениях.
Сегодня осведомленность врачей о “бабочках” высокая, когда рождается ребенок с буллезным эпидермолизом (БЭ), фонд «Дети-бабочки» узнает о нем в срок от 3 часов до 3 дней. Наша цель – чтобы пациенты с ихтиозом («рыбки») могли рассчитывать на такую же скорость диагностики и своевременную помощь, ведь для генетических заболеваний кожи адекватный уход с первых дней жизни принципиально важен, это во многом определяет дальнейшее течение заболевания.
«Фонд «Дети-бабочки» 14 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и 5 лет пациентам с ихтиозом. Мы прошли колоссальный путь, начиная от адресной помощи пациентам и заканчивая большими проектами по их обеспечению совместно с государством. Сейчас одна из наших приоритетных задач – это всесторонняя помощь и поддержка «рыбок», которая будет включать в себя множество бесплатных для пациентов возможностей», – отмечает медицинский эксперт фонда, дерматовенеролог Ольга Орлова.
Сейчас фонд активно ищет новых подопечных. Ихтиоз может проявляться по-разному. В связи с редкостью заболевания и множественностью симптомов, далеко не все специалисты могут верно его диагностировать. В фонде есть примеры, когда пациенты годами жили с неверным диагнозом и не могли подобрать адекватный уход.
Если у вас или ваших близких кожа очень сухая, склонная к шелушению, раздражению и трещинам, с утолщением или истончением, с выраженным рисунком на ладонях и подошвах – возможно, у вас ихтиоз. Если вы живете в Дагестане, приезжайте 13 марта на патронаж для диагностики!
Регистрация и дополнительная информация: Юлия Матвеева +7 903 742-82-81
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.