Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
Алёна рассказала, как наш фонд стал первопроходцем в сфере импортозамещения медизделий для симптоматического лечения редких заболеваний. После ухода с рынка ряда зарубежных компаний возник дефицит атравматических повязок на основе силикона, ежедневно необходимых пациентам с буллезным эпидермолизом (БЭ).
Благодаря синергии экспертизы фонда, усилий ученых, биоинженеров и бизнеса в России удалось создать высокотехнологичные отечественные сетчатые и губчатые повязки, не уступающие по своим свойствам мировым аналогам.
Сначала была разработана и прошла клинические испытания атравматическая стерильная сетчатая повязка с силиконовым покрытием «Рупитель». Она бережно защищает раневую поверхность, предотвращает травмирование кожи при перевязках и обеспечивает заживление ран.
Повязка полностью подтвердила свою эффективность и безопасность, и попечительский совет Президентского фонда «Круг добра» уже внес «Рупитель» в перечень медицинских изделий для гособеспечения пациентов с БЭ.
Затем были созданы губчатые повязки нового поколения «Upflow» и «Hydrosafe», которые отводят экссудат, поддерживают оптимальную влажную среду и минимизируют боль при снятии.
В результате большой научной работы российских инженеров, химиков и врачей была запатентована собственная российская технология, а производство губчатых повязок полностью локализовано и не зависит от зарубежных поставок.
«Пациентские НКО — это не просто про помощь, это про знания. Мы напрямую работаем с пациентами, понимаем их реальные потребности, ведем базы данных, на которых можно строить исследования и создавать инженерные решения. Бизнес часто недооценивает этот потенциал, а зря. Именно союз благотворительности, науки и промышленности создает технологии, которые меняют жизнь и дают стране независимость».
Форум NOVAMED объединил ключевых участников рынка медицинских изделий: производителей, регистраторов, испытательные лаборатории, импортеров, дистрибьюторов, медицинские и образовательные организации, а также профильных специалистов из России и зарубежья.
Программа включала круглые столы, мастер-классы, практикумы и сессии на актуальные темы: регистрация и клинические испытания медицинских изделий, инспектирование производства, маркировка, стандартизация, вопросы качества и безопасности, экспорт и импорт, внедрение технологий искусственного интеллекта в медицину, практический опыт локализации медицинских изделий, обращение медицинских изделий в ЕАЭС.
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.