25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Алёна рассказала, как наш фонд стал первопроходцем в сфере импортозамещения медизделий для симптоматического лечения редких заболеваний. После ухода с рынка ряда зарубежных компаний возник дефицит атравматических повязок на основе силикона, ежедневно необходимых пациентам с буллезным эпидермолизом (БЭ).
Благодаря синергии экспертизы фонда, усилий ученых, биоинженеров и бизнеса в России удалось создать высокотехнологичные отечественные сетчатые и губчатые повязки, не уступающие по своим свойствам мировым аналогам.
Сначала была разработана и прошла клинические испытания атравматическая стерильная сетчатая повязка с силиконовым покрытием «Рупитель». Она бережно защищает раневую поверхность, предотвращает травмирование кожи при перевязках и обеспечивает заживление ран.
Повязка полностью подтвердила свою эффективность и безопасность, и попечительский совет Президентского фонда «Круг добра» уже внес «Рупитель» в перечень медицинских изделий для гособеспечения пациентов с БЭ.
Затем были созданы губчатые повязки нового поколения «Upflow» и «Hydrosafe», которые отводят экссудат, поддерживают оптимальную влажную среду и минимизируют боль при снятии.
В результате большой научной работы российских инженеров, химиков и врачей была запатентована собственная российская технология, а производство губчатых повязок полностью локализовано и не зависит от зарубежных поставок.
«Пациентские НКО — это не просто про помощь, это про знания. Мы напрямую работаем с пациентами, понимаем их реальные потребности, ведем базы данных, на которых можно строить исследования и создавать инженерные решения. Бизнес часто недооценивает этот потенциал, а зря. Именно союз благотворительности, науки и промышленности создает технологии, которые меняют жизнь и дают стране независимость».
Форум NOVAMED объединил ключевых участников рынка медицинских изделий: производителей, регистраторов, испытательные лаборатории, импортеров, дистрибьюторов, медицинские и образовательные организации, а также профильных специалистов из России и зарубежья.
Программа включала круглые столы, мастер-классы, практикумы и сессии на актуальные темы: регистрация и клинические испытания медицинских изделий, инспектирование производства, маркировка, стандартизация, вопросы качества и безопасности, экспорт и импорт, внедрение технологий искусственного интеллекта в медицину, практический опыт локализации медицинских изделий, обращение медицинских изделий в ЕАЭС.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.