Фонд «Дети-бабочки» подписал соглашение о сотрудничестве с Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники Росздравнадзора.
В подписании соглашения приняли участие основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель и учредитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова и генеральный директор ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Игорь Иванов. Мероприятие состоялось в рамках III Всероссийского форума с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2023».
Соглашение направлено на образовательное и научное сотрудничество в сфере медицинских и социальных наук, а также на развитие системы оказания медицинской и медико-социальной помощи пациентам, страдающим различными формами генодерматозов, повышение уровня осведомленности общества о проблеме генодерматозов и других редких (орфанных) заболеваний кожи.
«Система вокруг пациента учитывает не только медицинское взаимодействие, но и экспертизу и сотрудничество фонда с регулятором в сфере разработки и обращения медицинских изделий для более эффективной помощи пациентам. Наша цель — создание более качественной и безопасной продукции для помощи больным генодерматозами, мы стремимся снизить возможные риски для данной группы пациентов остаться без жизненно необходимых медицинских изделий», — подчеркнула Алёна Куратова, добавив, что команда фонда будет помогать в разработке новых методов мониторинга данных пациентов и механизмов внедрения цифровых технологий в управлении здоровьем орфанного пациента, в том числе с применением дистанционных технологий в практике здравоохранения.
Кроме того, командой фонда совместно с ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора будет подготовлена дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении» для медицинских специалистов по следующим профилям: дерматовенерология, педиатрия, терапия, гастроэнтерология, аллергология-иммунология, общая хирургия, онкология, неонатология, организация здравоохранения и общественное здоровье.
«Есть запрос на дистанционные консультации от орфанных пациентов и медицинских специалистов, которые их наблюдают в регионах и на федеральном уровне. Поэтому нам предстоит совместными усилиями стандартизировать алгоритм телемедицинской консультации, проведения консилиума врачебной комиссией»,
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту