Фонд «Дети-бабочки» подписал соглашение о сотрудничестве с Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники Росздравнадзора.
В подписании соглашения приняли участие основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ), руководитель и учредитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова и генеральный директор ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора Игорь Иванов. Мероприятие состоялось в рамках III Всероссийского форума с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2023».
Соглашение направлено на образовательное и научное сотрудничество в сфере медицинских и социальных наук, а также на развитие системы оказания медицинской и медико-социальной помощи пациентам, страдающим различными формами генодерматозов, повышение уровня осведомленности общества о проблеме генодерматозов и других редких (орфанных) заболеваний кожи.
«Система вокруг пациента учитывает не только медицинское взаимодействие, но и экспертизу и сотрудничество фонда с регулятором в сфере разработки и обращения медицинских изделий для более эффективной помощи пациентам. Наша цель — создание более качественной и безопасной продукции для помощи больным генодерматозами, мы стремимся снизить возможные риски для данной группы пациентов остаться без жизненно необходимых медицинских изделий», — подчеркнула Алёна Куратова, добавив, что команда фонда будет помогать в разработке новых методов мониторинга данных пациентов и механизмов внедрения цифровых технологий в управлении здоровьем орфанного пациента, в том числе с применением дистанционных технологий в практике здравоохранения.
Кроме того, командой фонда совместно с ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора будет подготовлена дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении» для медицинских специалистов по следующим профилям: дерматовенерология, педиатрия, терапия, гастроэнтерология, аллергология-иммунология, общая хирургия, онкология, неонатология, организация здравоохранения и общественное здоровье.
«Есть запрос на дистанционные консультации от орфанных пациентов и медицинских специалистов, которые их наблюдают в регионах и на федеральном уровне. Поэтому нам предстоит совместными усилиями стандартизировать алгоритм телемедицинской консультации, проведения консилиума врачебной комиссией»,
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.