Интервью Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот»

Aeroflot.pngТеперь вы можете летать вместе с нами!
В марте вышло большое интервью председателя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот».

«Мы начинали девять лет назад, когда вообще никто ничего не знал о буллезном эпидермолизе. В тот же момент стало понятно, что для решения этой проблемы нужна система: ведь мы не просто разово помогаем ребенку, а ведем его с рождения или момента постановки диагноза. Сейчас мы ее создали и она отлично работает, однако только на перевязочные средства нашим подопечным нужно практически полтора миллиарда рублей в год».

Наш фонд сделал очень многое за 9 лет!

Aeroflot2.jpeg

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

20.06.2024

В 2022 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил проект «Редкие женщины» для поддержки мам, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. В его основе лежит идея, что физическое, психологическое и социальное благополучие мамы, ощущение счастья и уверенности в завтрашнем дне положительно влияет и на состояние ребенка, в том числе, и физическое.

Помочь позже