14.07.2026
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Интервью Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот»
Теперь вы можете летать вместе с нами!
В марте вышло большое интервью председателя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот».
«Мы начинали девять лет назад, когда вообще никто ничего не знал о буллезном эпидермолизе. В тот же момент стало понятно, что для решения этой проблемы нужна система: ведь мы не просто разово помогаем ребенку, а ведем его с рождения или момента постановки диагноза. Сейчас мы ее создали и она отлично работает, однако только на перевязочные средства нашим подопечным нужно практически полтора миллиарда рублей в год».
Наш фонд сделал очень многое за 9 лет!
Другие новости
26.06.2026
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11.06.2026
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
05.06.2026
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.