05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Интервью Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот»
Теперь вы можете летать вместе с нами!
В марте вышло большое интервью председателя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой в журнале «Аэрофлот».
«Мы начинали девять лет назад, когда вообще никто ничего не знал о буллезном эпидермолизе. В тот же момент стало понятно, что для решения этой проблемы нужна система: ведь мы не просто разово помогаем ребенку, а ведем его с рождения или момента постановки диагноза. Сейчас мы ее создали и она отлично работает, однако только на перевязочные средства нашим подопечным нужно практически полтора миллиарда рублей в год».
Наш фонд сделал очень многое за 9 лет!
Другие новости
26.02.2026
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19.02.2026
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
18.02.2026
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.