«Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы»
— Очень рада, что у меня и таких же «возрастных бабочек» появилась подобная возможность после десятилетий «никому-не-нужности». Сейчас, конечно, меня очень беспокоит будущее моих детей. Они здоровы, но это не значит, что они не носители заболевания. Мне очень хочется, чтобы мои будущие внуки были здоровы. И самой хотелось бы подольше пожить!
Елена Скурихина, 53 г.
Елена Скурихина рассказала «Филантропу» о жизни со сложным диагнозом в то время, когда о такой болезни ещё никто не знал, о своей семье и о помощи фонда «Дети-бабочки» взрослым пациентам.
Мы активно разыскиваем взрослых «бабочек», ведь на сегодняшний день никто точно не знает, сколько людей на самом деле живут с диагнозом буллёзный эпидермолиз. БЭ коварен не только сам по себе, но осложняется целым рядом сопутствующих заболеваний. В фонде мы создаём единый реестр «бабочек», изучаем, помогаем, направляем, меняем жизни к лучшему.
В рамках программы «Генетическое обследование» фонд проводит ДНК-диагностику, которая позволяет определить тип буллезного эпидермолиза, что позволяет подобрать медикаменты и уход, и даёт возможность участвовать в программах экспериментального лечения. Чтобы лучше понимать перспективы, предпосылки, систему возникновения поломки гена, вероятность передачи заболевания потомкам мы хотим провести генетический анализ всем членам семьи «бабочки».
В фонде работает проект «Бабочки 50+». Расскажите о заболевании и фонде «Дети-бабочки» своим коллегам и друзьям, возможно с помощью цепочки шести рукопожатий мы поможем большему количеству больных БЭ. Каждой взрослой «бабочке» мы готовы провести комплексное обследование ран и всего организма, и научить грамотно ухаживать за своей хрупкой кожей.
Объёмное интервью со Еленой можно прочитать здесь: https://philanthropy.ru/heroes/2019/12/18/84046/
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.